写给刚刚发现孩子听力有问题的父母

提要：去年这个时候，我的女儿三个月，被诊断为极重度感应神经性耳聋。还没有来得及细细体会当妈妈的喜悦，就要面对并承担这样一个问题，当时的心情也许只有同样经历过的人才能明白。如今，一年过去了，我的处境和心境已大为不同，宝宝也做了人工耳蜗，我们正全力以赴地给她康复。现在她听得很好，也已经开口说，相信很快就会有惊喜等着我们。回顾这一年，要写的有很多，但是我更想和刚刚发现孩子听力有问题的父母说说我的经历和体会，也许这些能帮到你。

一、一切都是最好的安排

现在的你，也许和我当初一样，迷茫、痛苦、甚至绝望。也许没有办法理解，为什么说“一切都是最好的安排”。在去年这个时候，我看着灰蒙蒙的天空，恨不得地球毁灭，这样大家一起消失，一起终结。我无法理解，为什么群里那些家长可以谈笑风生，在我看来这个坎也许我一辈子都过不去。我浑浑噩噩地带着孩子，不知道流了多少眼泪。老公则不停地在网上找资料，带着孩子的检查结果去医院找专家，打电话咨询耳蜗公司，甚至我们还抱着孩子去康复中心了解别的孩子的情况。因为看到的都是康复中的孩子，我们就更加揪心，将来我们的孩子也就是这样吗？

不久后，我走进了阳光明媚的春天。那天，我看到院子里有一个小女孩，她正和小伙伴们一起在那里骑自行车，笑着闹着，像个快乐的天使。我一眼看出了她藏在漂亮发卡里的双侧耳蜗，然而，这似乎对她没有任何影响，她和普通小孩一样，融入在小伙伴中，一起开心地玩耍，说话也十分清晰流畅。再后来，小女孩的妈妈，给了我一本《墙角的小婷婷》。在这本书的激励下，我更加确信，我的女儿也可以有未来和希望，只要我努力。

现在回想起来，真的感谢那个活泼可爱的小姑娘，她就像天使一样，给我们打开了通向未来的一扇窗，让我们确信女儿也可以能听会说，让我们及时调整了心态。只有心态好了，我们才能开始真正帮助孩子康复。现在的我更加确信，一切都是最好的安排：是我们的孩子，让我能更多更好地陪伴她，让我更加坚强，更加平静，更加快乐，也让我们一家人靠得更近。

二、及时干预，缩小差距

在宝宝四个多月的时候，我们通过熟悉可靠的朋友，给宝宝验配了助听器。然后在她13个月的时候，又做了人工耳蜗手术。现在宝宝的听觉和语言发展都很好，我觉得这是因为采取了合适的干预方式。在女儿刚刚确诊的时候，我和孩子爸爸都十分纠结，要不要给宝宝戴助听器，什么时候给宝宝做手术时间最佳。即便到后来，我们也疑惑，这样的选择会不会耽误孩子，因为女儿的听损是极重度的。在她三个月确诊听力有问题的时候，有位医生跟我们说，尽早给宝宝做耳蜗，不用戴助听器，没有用的，而且超大功率的助听器，宝宝也不愿意戴。后来，另一位更权威的医生说，孩子有残余听力，可以戴助听器，我们便找人给宝宝验配了助听器。事实证明，女儿佩戴助听器的效果是很好的，在她9个多月的时候，就开口进入儿语期，11个月多月时，她已经能进行指认，听懂一些简单的指令。

现在很多父母，尤其是重度和极重度听障孩子的父母，在发现孩子听力有问题后，便直接给孩子进行耳蜗手术，使得现在耳蜗手术的孩子年龄越来越小，听损程度越来越轻。在很多群里，我常常看到有人建议重度、极重度听损孩子的家长不要验配助听器，直接进行耳蜗手术。写到这里我想到和我女儿一起手术的一个小朋友，他也是极重度听障宝宝，左耳平均听力范围大于95Dbhl，右耳更严重。因为父母都是听障，所以发现及时，6个月在残联申请了助听器，耳蜗手术时宝宝28个月，助听器的补偿效果很好，能听懂日常对话并进行简单的口语交流。因为是大前庭导水管综合症，所以申请到国项后就给宝宝做手术了。所以我想，我们也许可以不要那么急迫地为宝宝做耳蜗手术，给孩子一点时间，试试助听器的效果。这样如果有条件，三个月就可以给宝宝验配助听器，尽早刺激宝宝的听觉神经，重建宝宝的听力。如果宝宝需要做耳蜗手术，也为宝宝争取了单侧双模的方案。

当然，现在也有另一个极端，那就是对人工耳蜗的极端排斥，这也是不对的，现在全世界已把人工耳蜗作为治疗重度聋至全聋的常规方法。

（耳朵树注：助听器和耳蜗，对小龄孩子来说，都是为了抢救语言。并没有对错之分。例如大前庭，听力可能最终是要全部丧失，但如果丧失之前能够很好的抢救语言也是很好的。对于语言很好的孩子来说，迟点儿做耳蜗手术，也无可厚非。当然，如果助听器戴上之后，语言学习很吃力，就应该尽快做耳蜗。）

所以，作为家长，应该多学多问，尽早根据孩子的情况确定合理的治疗方案。

三、有效康复事半功倍

在我抱着9个月的宝宝去康复机构康复的时候，碰到好多家长，好心地对我们说，孩子这么小，不需要康复，正常带就好了。现在，很多家长更多的关注孩子是不是需要做人工耳蜗，是不是应该双侧都做人工耳蜗，甚至觉得做了耳蜗后问题就解决了。殊不知，孩子听得到了不等于听得清，听得清了也不等于听得懂，优质的听能输入及有效的康复训练，才能真正让孩子听好说好，让孩子融入主流社会。

宝宝9个月的时候，我们去上了第一节亲子课，回来之后运用老师的康复方法，宝宝很快就开始说话，并且一下子蹦出了三个词：a~m，baba，mama。现在开机后，宝宝适应人工耳蜗的声音也特别快，在听和说的道路上也越走越好，越走越快，我相信这是我们干预得早的结果，也和老师的专业康复指导分不开，是专业康复知识让我们事半功倍。



来源：耳朵树 http://www.earmedicalmap.com/tech/show/567