新生儿听力筛查现状和发展趋势
1999年11月,世界听力卫生组织公布的数字是25%的美国新生儿接受了听力筛查。美国每天出生33新生儿里有严重听力受损。根据美国儿科学会、世界听力卫生组织和美国听力筛查中心报道,目前美国新生儿听力筛查的结果表明新生儿听力筛查增长了64.8%, 新生儿接受听力筛查的人数已经达到前所未有的比例,增加到了89.8%。专家强调,新生儿的筛查非常重要。通过筛查可以进行早期测试、早期干预。在美国,新生儿听力筛查现已成为常规听力测试的一部分,其中有43%的听力学家开展听力筛查工作;医院和研究机构成为主要参与机构,分别是71%和69%;紧跟其后的是大学(41%)、卫生组织(35%)和中学(26%)。31%的美国听力学家所在的机构均开展新生儿听力筛查。听力学家通常负责管理该项目,并开展筛查工作(60%),护士也常常加入此项工作。在美国,听力筛查常用三种手段是:耳声发射筛查-ABR再筛查(31%),耳声发射筛查-耳声发射再筛查(30%)和畸变产物耳声发射筛查(28%)。跟进听力测试并实施追踪计划包括:给保健机构的信函(60%)、给家庭信件(58%)和预约时间通知(50%)。
不过,虽然迄今为止,在美国,89.8%的新生儿接受了听力筛查,但是,这意味着每天至少还有3个听力受损的新生儿没有得到诊断。因此,美国前卫生部长KOOP评论在美国新生儿的听力发病率为1‰, 情况依然严重。如果没有合适的听力筛查,尤其是在出生后3个月内没有进行听力筛查和及早干预,将对儿童的语言形成、社会交流以及成长造成严重影响。
同样,新生儿听力筛查虽然在中国起步较晚,但是,近十年来,在全国各地迅速开展,并取得了巨大的进展。新生儿听力筛查已经成为一个重要的临床和基础研究课题,并且获得了许多可喜的成果。无论在筛查流程的标准化和管理,还是筛查设备和技术的应用,或是专业人员的培训,新生儿听力筛查可以说已经从起步开始走向成熟。最近笔者在协助一些省市开展新生儿听力筛查工作中,接触到大量国内外资料,其中,感受到国家和各地政府相继出台的各项政策可以说起到了关键的作用。英国上世纪末由于没有得到国家政策的支持,其新生儿听力筛查项目一度进展甚微,Hall和Davis在其著名的评论中指出了这种“国家筛查委员会由于没有授权而无法讲政策付诸于行动”无能为力的局面。但是,尔后,由于英国政府调整其听力筛查的策略和方向,大力扶植基层系统的筛查工作,从而取得了实质性的进展。由此,笔者感到在研究目前中国新生儿听力筛查发展的趋势时,必须关注国内宏观政策的“孵化”和“催化”的重要作用。因此,在本期听力学小词典里,笔者试图在回顾国内外新生儿听力筛查现状的基础上,从医改和政策的角度,来讨论新生儿听力筛查的发展趋势,谈谈个人的看法,希望读者能从不同的角度来认识和理解听力筛查并不是一个孤立的领域。
新生儿听力筛查发展近况
目前全球大概有5亿听障人士。研究表明,各个国家的听障疾病发病率不一样,根据世界卫生组织2001年报道,全球大概有2亿5千万听障患者的听力损失至少在中度以上,其中三分之二的人群居住在发展中国家。而听力障碍是新生儿最常见的先天缺陷,约占全部出生缺陷的20 % ,是残疾病因之首。国外报道正常活产儿和NICU听力障碍的发生率分别为1‰~3‰和2% ~4%。我国不同地区报道不尽相同,戚以胜等报道我国局部地区围产儿听力损伤发生率9. 52 ‰,贺鹭等报道新生儿听力障碍率为7. 78 ‰。这些不同可能是因为各地使用的标准不同造成,需要进行更大范围的流行病学调查才能给出我国的听力障碍发生率。
将给患儿交流、教育、生活质量等方面造成严重影响,越来越多的研究证明听力障碍儿童在早期给予干预将最大限度地促进其语言发展。许多研究已经清楚表明听障对社会和个人有严重的影响。其中美国好听力研究所2005年8月份发布的由Kochkin博士研究的重要课题《没治疗的听力损失对家庭收入的影响》再一次揭示了听障对社会、家庭和个人的严重后果。Kochkin博士使用国家家庭意见调查问卷对美国4万个家庭进行了全面的调查,试图确定听力受损对家庭收入的负面影响。该研究结果表明随着听力损失程度不同,每年平均由听力损失对每一家庭造成的经济损失可达12000美元。对于美国2400万听障人口来说,因没治疗的听力损失造成的经济损失每年超过1000亿美金。如果按照15%的税收计算的话,至少对社会产生180亿美金的税收流失。
我们必须认识到美国婴幼儿听力联合委员会(joint committee on infant hearing , JCIH) 在定义和规范新生儿听力筛查工作的意义和流程方面起到了非常重要的意义,可以说自从颁布后,对全球听力筛查的工作产生了极大的影响,包括中国。该委员会在2000 年形势报告中提出新生儿听力普遍筛查(Universal newborn hearing screening ,UNHS)的内涵:所有婴幼儿都要接受使用生理学测试方法的听力筛查,指对所有出生的新生儿进行听力筛查。这一概念包含两方面的含义:对医院(或妇幼保健院) 出生的新生儿而言,在其住院期间进行听力筛查;对并非医院(或妇幼保健院) 出生的新生儿,在其生后1 个月内进行听力筛查。美国已在50 个州的35 个州施行了UNHS ,另十几个州正在立法。
就是应用一定的快速并且简单的实验,对那些可能存在听力损失的大规模人群进行听力存在与否的鉴别。现在用于新生儿听功能检测的方法主要有听功能行为筛查法,听觉脑干诱发电位发法,耳声发射法。听行为测听法常用于大于六个月的婴幼儿。对于小于六个月的婴幼儿,因为有较高的假阳性率和假阴性率,仅对好耳进行听力学评估,要求测试环境安静,并且不能辨别轻度的听力损失,不能作为新生儿听力筛查的可靠有效的方法。
2000 年6 月英国健康大臣宣布,将首先在20 个地区引入普遍新生儿听力筛查机制。我国在早期听力检测和干预的工作上起步较晚。1994 年《中华人民共和国母婴保健法》颁布,提出要在全国逐步开展新生儿疾病筛查,并将听力保健确定为儿童保健的一项内容。1999 年,由中国残联、卫生部等10 个部委联合下发“关于确定爱耳日的通知”中,首次提出贯彻预防为主的方针,并把新生儿听力筛查纳入妇幼保健的常规检查项目,将这项工作明确为卫生部门的工作职责之一。2004 年起,听力筛查与苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下一起作为新生儿疾病筛查的一项内容进行管理与实施。
2004年,德国汉诺威的陆透博士的论文,《德国新生儿听力筛查-汉诺威地区筛查模式和成果简介》, 介绍了德国汉诺威地区新生儿听力筛查的经验、新生儿筛查的定义和方法。在对该地区23,632名新生儿的筛查中,筛查率达87.4%,转诊率2.5%,19名新生儿被确诊患双耳感音性听力丧失,5名新生儿患单耳中重度听力损失。德国汉诺威地区新生儿听力筛查的结果表明该地区新生儿听力发生率为0.8‰,该研究结果基本与国际公认的数据吻合。该研究指出德国汉诺威地区每新生儿听力筛查的成本是16欧元,而确诊每听力损失的新生儿的成本费用上升为15,560欧元,约合17万人民币。研究者强调通过对筛查人员合理培训,可及早地对新生儿进行有效的筛查。波兰卡拉波卡博士的《波兰国家新生儿听力筛查方法及监测听力丧失的结果》论文介绍了波兰新生儿听力筛查的模式。波兰新生儿听力筛查不同于其他发达国家,基本由宗教组织赞助,其筛查的步骤和方法参照国际现行标准。通过将500台电脑终端和全国听力筛查中心连接,保证按标准方法对新生儿听力进行筛查和管理, 此次筛查人数超过53万新生儿,其结果和国际公认的数据一致。如今,普及新生儿听力筛查不仅在发达国家广泛开展,而且在不少发展中国家(如泰国及拉丁美洲等国家等)也已蓬勃进行。
不过,目前全球的形势仍然严峻,尤其在第三世界国家,现在全球有665000新生儿患听力损失,其中90%的新生儿住在不发达的地区和国家。而中国目前新生儿听力损失发生率比发达国家要高些,在0.3-0.5%之间,按此计算,中国至少有170,000听障新生儿和婴幼儿。美国国家卫生院的关于新生儿听力白皮书指出如果没有新生儿听力筛查,平均儿童听力确诊的年龄为三岁。如果使用传统的新生儿高危指标,至少有50%的听障新生儿会漏诊。因此,建立规范、科学的新生儿挺立筛查中心具有非常重要的意义。
我国人口的大环境决定了开展新生儿听力筛查的重要意义和必要性。未来几十年,在实现稳定低生育水平的前提下,我国人口将由低增长过渡到零增长,人口总量达到峰值后(接近14亿)开始缓慢下降,人口素质不断提高。人口过多仍是我国首要的问题。未来十几年,我国人口数量还将持续增长,预计年均净增1000万以上,人口素质不高的状况短期内难以根本改变。今后十年我国人口与计划生育工作的目标是:到2010年末,全国人口总数(不含香港、澳门特别行政区和台湾省)控制在14亿以内,年均人口出生率不超过15‰;出生人口素质明显提高;出生婴儿性别比趋向正常;育龄群众享有基本的生殖保健服务,普遍开展避孕节育措施的“知情 选择”;初步形成新的婚育观念和生育文化;逐步建立形成调控有力、管理有效、政策法规完备的计划生育保障体系和工作机制。
同时,中国听力学学科的现状则是另一个我们必须考虑的问题。目前在中国,听力学作为一门独立的学科和职业仍没得到政府官方机构的承认。国内听力言语疾病学的学科发展与国外发达国家相比仍然有较大差距。主要表现在:缺乏专业教育机构和系统培养高水平听力学专业技术人员的机制,同时缺乏专业听力学和相关学科研究的机构,从而导致听力学的医疗康复机构匮乏;形成医院、聋校、残联、听力专业公司和社会等各自为阵,独立发展,无法为公众提供系统的医疗康复一体化服务。与发达国家相比,虽然中国有近两百万名医生,可是只有632名五官科医生、751辅助医师和不到30名听力学家。相比之,加拿大有近一千名听力学家,美国有近一万名听力学家和5200耳科专家。因此,中国目前的听力学家和耳科专家远远不能满足众多病人的需要。中国仍没有专门机构培训听力学家。大部分从事听力工作的医生都是边做边学。显然,专业人才的缺乏大大限制了新生儿听力筛查工作的快速发展,与此同时,我们还必须意识到目前中国整个社会对听力患者,尤其是听力残疾儿童的康复重视不够,缺乏预防听力疾病的意识。
2006年年4月1日由国家统计局、民政部、卫生部和中国残联等16个部委、团体组成第二次全国残疾人抽样调查在全国31个省、自治区、直辖市全面启动,并在年底基本完成。这次统计是自从上世纪八十年代末期第一次统计后的一次规模空前的抽样调查活动,其深度与采用的方法充分显示了中国政府对残疾人状况的高度重视。根据调查数据推算,全国各类残疾人的总数为8296万人。按照国家统计局公布的2005年末全国人口数,推算出本次调查时点的我国总人口数为130948万人,据此得到2006年4月1日我国残疾人占全国总人口的比例为6.34%。其中听力残疾2004万人,占24.16%;言语残疾127万人,占1.53%。
但是,我们必须看到,我国依然缺少新生儿听力受损方面的流行病学资料。每年全国有2000多万新生儿出生,若按国外比例推算,每年约有2-6万听力损害的新生儿出现。近年来,新生儿听力筛查在中国也取得了实质性的进展。中国从1999年开始推广新生儿听力筛查这一技术,到2005年,目前除了西藏自治区外,中国已在全国30个省、自治区、直辖市开展了不同程度的新生儿听力筛查工作。在部分省市,听力筛查的水平已经接近国际标准,如上海地区的筛查率达90%以上,由200多听障儿童在6月龄前被确诊,其满意率为90%。新生儿听力筛查的目标是让有听力损失的婴儿和聋儿的语言能力,交流能力,和读写能力都得到最大化的发展。