聋儿家长分享：（一）我陪孩子康复的这五年

　　我陪孩子康复的这五年

　　2009年2月，苗苗出生在江苏海门的农村，出生时没有做听力筛查。坐月子期间我已经发现孩子对声音不敏感，却总是不愿相信，觉得那样的事情不会发生在我身上。

　　9月孩子跟着奶奶去了北京，这时她已经六个月了，对声音仍无明显反应，但还是欺骗自己，抱着侥幸心理，觉得等大一点就好了。

　　后来我去上班，近半年的时间一直由奶奶带着苗苗。我常打电话问爷爷奶奶：“宝贝能听见了吗？”“能叫爷爷奶奶吗？”却从未听到期待的回答。我再也坐不住了，也有家人觉得别人家孩子两三岁才会说话，不着急，但拗不过我的坚持，终于带苗苗去了医院。

　　果然，医院确诊为双耳极重度感音神经性耳聋，和预感一样。我这才如梦初醒，自责和绝望把自己压得透不过气，但不管怎样也要开始勇敢面对现实了。

　　医生让我们准备十几万给苗苗做手术，这不是个小数目。后来又听取了些不同意见，我们决定暂时先给孩子戴助听器。

　　2010年9月，我们来到江苏省聋儿康复中心，给孩子带上助听器并开始听觉语言康复训练。第三天孩子就对声音有了明显的反应。看到这样的效果，我还以为孩子可以不用手术了，更不知听到了不一定能听清，就没有继续申请人工耳蜗，也没有听从老师的建议接受亲子课，而是带着孩子回了海门老家。

　　在家虽然也在进行自制的康复计划，但之前从未接触过，更没有专业老师指导，尽管很努力却陷入了很多误区。好在努力多少还是有点回报的，慢慢的苗苗开始听懂一些简单的词汇，并在三个月后终于开口说话了。但一直观察下来，右耳带上助听器后仍无法听到。自己对听力学和助听设备了解太少，明明意识到孩子听得肯定有问题，却再次误听别人的话，左耳半年多没有调试,助听效果也就不理想。钱浪费了不算还耽误了孩子的时间，错过了好老师和学习机会，每每想起就特别自责，心里说不出的痛。

　　11年9月，因为家人工作的原因，我带孩子来到了海南。进海南省聋儿康复中心时孩子虽然已经可以说六到七个字的句子了，但大多只有我能听懂。后来老师分析这不只是年龄和发音习惯的原因，还有可能是因为助听器调试不到位。

　　年底，经检查确认苗苗的左耳听力有所下降，调试后仍然不能达到理想效果，右耳戴助听器则根本听不到。我们决定给苗苗的右耳植入人工耳蜗，左耳仍戴助听器。

　　经过几番权衡，我们在海南三亚301医院请戴朴教授给苗苗植入了奥地利人工耳蜗。开机十天后，苗苗光凭耳蜗一侧就能对听到的声音能做出简单回答了。对苗苗的更让我惊讶的是，三个月后再单独观察助听器和耳蜗，耳蜗的效果就已经大大超过了助听器。植入耳蜗的机会也让我认识了很多有同样经历却更有经验的家长，和他们学习了很多康复理念和技巧，重新反思和提升自己对孩子的康复水平。在我们不断的努力下，苗苗说话比以前清楚很多，别人能听懂了，她也逐渐学会了交流。

　　后来因为找不到好的康复中心，12年8月我直接把孩子送去了普通幼儿园，同时天天在家坚持康复训练，一年左右的时间终于使她的语言清晰度达到了基本正常的水平。

　　现在，苗苗上幼儿园已经整两年了，她和其他同龄孩子一样，喜欢聊天、跳舞，还经常参加幼儿园的演出，今年当上了联欢会的小小主持人呢。

　　一切都在慢慢变好，唯一不变的是，我们一直在努力。