作为人工耳蜗和助听器用户，你要清醒知道的

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发表时间：2014-09-03 16:00:02

1、对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值。

　　在这个时代，我们很幸运。受益于医疗技术和神经电子技术的发展，人类历史上有了第一个真正意义上的人工器官，重度极重度神经性耳聋患者终于可以通过接受人工耳蜗植入手术来重建失去的听力。
　　可人工耳蜗终究不是人耳，它的功能与人耳相比差得还很远。但它真的让我们听见了，甚至，它会陪伴我们的一生。它是如此的重要。
　　可是你真的了解它吗？多导人工耳蜗的原理是什么吗？人工耳蜗的每一个技术指标的意义是什么？人工耳蜗安全性如何去判断？人工耳蜗有哪些禁忌症和适应症？听神经发育不良的情况下耳蜗效果能保证么？CT、ABR、香蕉图、MRI这些都是什么？
　　对于这六个问题，在此不作解答，希望你能够自己去学，资料网上都能查到，且错误并不多。最重要的，真的是自己动手去学。

　　2、为什么买了那么贵的助听器却不好用？
　　短短的一年里，我们无数次听到了类似这样的话：“我们买了这么贵的助听器，为啥没用？”
　　当前患者对于佩戴的助听器的满意度，据调查只有不到20%。很多配了助听器的老人，因觉得用处不大，就选择把助听器扔到一旁。为何会这样？

　　关于购买：
　　有一些“孝顺的孩子”，他们发现家中老人听力不好，就去买一个助听器，并且认为只要回家自己去使用就够了。我们可曾想过，如果视力不好，随便扔给你一副眼镜，就能戴么？对于助听器，我们要做的，不是仅仅的掏钱“购买”，而是“验配”。验配的过程，是在检测了听力损失状况后，再去确定补偿的程序，然后才能为患者提供良好的聆听效果。

　　关于价格：
　　在湖北，一位妈妈兴致勃勃的告诉我们，她给女儿新配了每只价格在6万的助听器，而把之前戴的每只2万元的替换掉了。可事实是，根据评估她的孩子关于佩戴效果的得分可能只有30分（百分制）。真的想问问，助听器是价格越高就越好么？况且，我们似乎没有见过每只价格在6万块的助听器……
　　当前，市场上销售的助听器大多都已是数字式助听器，数字式助听器是不需要自己调节，但需要的专业验配师在测听之后根据听力损失情况对程序进行调节，以实现对不同程度患者的适配。所以，可以这样说，几千块的助听器只要调节好了，是比没有调节好的几万块的助听器的效果要好的多的。然后，我们从助听器的价格组成来看，在我们支付的成交价格中，其实，有一大部分，是我们本该获得的服务的费用，举个例子吧，为什么很多助听器门店可以以7折销售？原因就是他们只卖助听器，基本无法提供专业的验配服务啊。您的确是省了钱了，可买来的助听器，效果好吗？
　　
　　关于售后：
　　我们的听力状况是会变化的，在助听器佩戴一段时间以后，之前合适的程序的效果可能变得不好，这时，就意味着您该去调机了。每年一次的调机，你做得到吗？如果没有做到，为何还要去抱怨助听器的效果呢。简单来说，这就像是您买了一辆奔驰却从来不做保养一样，还是不好开，又容易坏。

　　关于助听器的有效范围：
　　通常认为，助听器的有效助听范围是在90分贝以下。90分贝以上就是极重度耳聋了，这时，助听器已无法有效助听了（虽也有极个别能起作用）。在这种情况下，你还要坚持购买助听器吗？如果卖助听器给你的人向你保证会起作用，你又会作何决断呢？

　　关于助听器验配的正规流程：
　　A测听并评估听损 
　　B制作耳模 
　　C选择合适的机型 
　　D合适调试程序  
　　E佩戴后一个月再次调机 
　　F每年一次的调机
 
　　3、专业的助听器验配师有多少？助听器门店够专业吗？
　　在过去的一年里，了解了将近100家助听器门店。根据耳朵树对助听器门店的星级评定标准（此标准是从客户角度的点评，且低于行业标准），在这100家助听器门店里，能达到五星级标准的，全国不到5家；能达到4星级的门店，全国不到10家……
　　在我们国家，助听器验配师的缺乏导致了助听器验配的满意度极低。专业人员数量的增长要靠职业培养，也要靠对现有从业人员的培训。目前，国家层面的验配师培训和考级制度已经在建立和发展，但是想要改变现状，还需要很长时间。
　　助听器验配师需要有从业资质，我国的助听器验配师的等级划分有四级、三级、二级共三个级别。二级助听器验配师，据我们所知，目前国内还没有。三级验配师全国仅有15个。四级验配师要相对多一些。除外，有些没有证书但是从业很久、专注学习的验配师也是非常好的。说到这里，我们只是想提醒大家，如果您要配助听器，请一定去专业而有保证的地方，而不是看它们的门面有多大，有多少“大礼包”和折扣可以拿。

　　4、为什么免费的人工耳蜗最容易丢？
　　人工耳蜗的价格在15-30万不等。对于这样一个大部分家庭无法承担其售价的物品，有幸，我们国家于2009年开始了全国范围内的救助。2009-2011年，每年补助500台免费人工耳蜗，2012-2015年是每年4000台。同时还有王永庆老人的启聪项目，有由央视主持人发起的“爱的分贝”项目，还有不少地方的医保和新农合也有针对耳蜗的救助政策。
　　这些都是很好的消息。可是，这段时间我们发现了这样一个现象，就是：媒体报道的人工耳蜗处理器丢失的现象，越来越多，且全都是国家项目。耳朵树之前做过《处理器频频丢失为哪般》的专题，为大家介绍了很多耳蜗防丢失的妙招。可我们不禁想问，如此的频繁丢失，真的只因为产品的设计导致容易丢、丢了以后孩子不懂得及时反映么？是不是也许还有这样的可能，会觉得它是免费发放的？
　　国家项目是为了造福于孩子的，可是家长们，你们有没有想到，或许可以多花一点心思，给孩子的耳蜗做个耳蜗套？可不可以在处理器上贴张纸片，写上孩子名字？根据后续的报导，我们知道在媒体的帮助下，确实有很多丢失的耳蜗找到了，可是，真的不是都能找到。

　　5、上网搜资料，搜的是什么？究竟是学会了知识，还是学会了抱怨？救助项目申请时，你够主动吗？
　　每当有家长问起国家项目怎么申请的时候，QQ群里总有其它的热心家长为他们解答，告诉他去残联怎么申请，需要准备哪些材料，需要做哪些检查。这样互相帮助是一件很好的事情，可这个过程里，我们发现会有为数不少的家长，他们不想要自己努力，或者自己不够努力，会太过依赖他人的帮助。去残联之前，就已经开始怀疑残联工作人员热不热情。我们是不能盼望残联工作人员上门帮我们填表的；QQ群里的其他家长也不会帮我们把资料都准备好，我们认为，即使过程繁琐，也还得我们自己着手去努力解决，不是么？

　　6、你是消费者，你意识到你的权益了吗？
　　我们调查3例对人工耳蜗厂商的投诉，还有1例助听器的投诉。其中有一些厂商给了非常好的解决方案，也有一些问题确实来自于家长自身。我们还看到一个现象，当家长决定维权的时候，总有一些“过来人”提醒他们，“你的孩子这辈子还要用人家产品，你要维权，以后售后不给好好服务怎么办？”
　　在这里，耳朵树想要说的是，过去人工耳蜗和助听器市场因为规模小，的确有过店大欺客的现象，消费者想要维权，确实会处于弱势。但是，现在的市场越来越大，人工耳蜗和助听器也从单纯的医疗器械到了拥有“消费电子产品”的普遍特征。市场越来越透明的时候，厂商必须依靠过硬的产品技术、良好的售后服务和口碑，才能赢得更多的客户。在商言商，正是因为市场的快速发展，耳蜗和助听器用户才能真正拥有“消费者权益”。
　　而据我们观察，凡是有礼有节的维护自己权益的消费者，不仅没有受到厂商的打压，反而会成为他们在服务时的“VIP”，因为，厂商们输不起。

　　7、戴上人工耳蜗和助听器不是结束，康复训练才刚刚开始。
　　在西部的一个城市，有一个十六七岁的孩子，他做了双侧耳蜗植入，这样的情况，本该取得很好的效果的，但是我们发现，他与人交流的时候竟还是靠手语。仔细一问才知道，他竟没做过任何形式的康复训练，甚至耳蜗植入之后的听能管理都没有。
　　助听器补偿了听力、人工耳蜗重建听力，但生理意义上的听力恢复只是第一步。后续科学而完善的语言训练，辅之以合适的听能管理，才能逐渐的帮助我们学会说话。一个人，学说话的黄金年龄是在6岁以前，到了6岁以后，想要恢复听力语言能力，就不是康复的概念了，而是”矫治“，效果将大打折扣，却要付出更多的努力。
　　最后我们还想问，植入耳蜗后，再去花费大量的努力去康复，它的目的是什么？当然是为了回归主流社会，去工作、生活。当听力恢复了，言语功能也康复了，那是不是就代表可以回归主流社会了呢？是不是还有心理建设的过程，社会认知呢？我们常讲，一个孩子的成长不是说解决了所有问题才成长，而是青春期有青春期的问题，上学有上学的问题，在这漫长的成长过程中一点点的解决每个时期遇到的问题，这样，才能够真正的去融入主流社会。而且言语功能也不代表语言功能，言语只是会说，而语言是一个交流工具，是文化的载体，有明显的社会化属性的。不考虑这些问题的话，一些即使康复的很好的孩子到了普通的小学，也可能因为和其他小朋友的相处、沟通问题，而导致无法很好地融入。

　　8、康复都是需要家庭深度参与的。
　　上个问题讲到言语康复不代表语言康复，言语仅仅是康复的一部分。孩子的康复究竟需要怎样的环境？怎样的环境又可以说是相对完善的？在目前的康复中心中，我们会发现，许多家长的心态是有问题的。他们认为孩子送到康复中心就没自己的事儿了，将自己的责任完全交付出去，然后，就是无所事事了。
　　介绍一下康复中心的课程设置，课程主要包括个训课和集体课。个别化训练需要耗费精力和时间，和康复教师的水平也有直接的关系，事实上很多康复中心一个孩子一周上2个小时的个训课都是奢侈。集体课呢？集体课的现状是它早已成为大多数康复中心的软肋，真的能够做的不错很困难。说到这儿您明白了么？单纯靠康复中心根本不行！！！而且现在国内的康复中心数量少，水平低。高水平的康复中心又限于规模，不能接收过多的孩子。
　　在国外的一些康复水平较高的地区，康复中心不仅仅是孩子康复的地方，还是家庭康复的指导机构，甚至会有每月的家访评估家庭康复的效果。而在耳朵树看来，家庭康复是孩子社会认知、运动、艺术、社交等诸多方面得以孕育的典型环境，这些你准备好了么？
　　之前见过很多家长，他们真的重视孩子的语言康复。比如吃苹果的时候会很用心的自己去创造一些对话。”宝宝，苹果是什么颜色的？“”苹果甜不甜呀？“”妈妈也想吃，你可以分一块给妈妈么？“”叔叔家的小妹妹也想吃，你也分给她一块可以么？“这些丰富的对话，不仅仅是语言康复，还锻炼了孩子的社交能力和分享意识。
　　可是不是还有一些这样的情况，孩子明明是在看动画片，父母拿了苹果过来，问“这是什么呀？宝宝”。他们没有意识到，孩子此时的注意力都在动画片上，这样做岂不是打扰到了宝宝了吗？现在如果坐下来陪着宝宝一起看，顺着宝宝的注意力和情绪，向他咨询动画片里的情节人物，这样是不是能取得更好的效果呢？更不用说，有家长在孩子不回答的时候，自己先开始烦躁，并代之以各种逼问，甚至，还会去打骂孩子。如此这般，孩子是越发不愿意说话的。

　　9、孩子康复了，而你，康复了吗？
　　只要耳蜗和助听器效果好，康复中心老师用心，很多孩子都可以康复的很好。可更重要的，我们发现，凡是康复效果好的孩子会有一些共同点，他们——不缺失爱，也不缺失尊严。
也许家有聋儿确是不幸，但我们还是能看到很多家庭因此而更加团结、乐观、积极向上。在这样的家庭氛围里，孩子自己也不会有明显的个性缺失，通过爸爸妈妈们的努力，为孩子创造一些什么，对您的孩子来说，会是一种幸运吧？
　　以前有位教育专家讲，培养孩子画画，未必是为了将来成为一个画家，如果他未来的生活中，能够有一个画画的爱好，就已经是教育的成功。家长要明白，你培养孩子确实有目的，但这个目的未必一定能达成，孩子也有自己的成长轨迹和独特经历，未来成为什么样，这是无法确定的。但是如果你教会了他乐观、积极，不要有明显的个性缺陷，他遇到挫折时能够更好的应对。教育培养的并不是天才，而是”正常人“。
　　作为家长，不仅仅是聋儿的家长，还是”孩子的家长“，做不到的话，你想要何时康复呢？

　　10、康复水平的落后，是目前的瓶颈。
　　上边的问题也许有一些康复教师和家长不认同，我们也很理解。因为我们知道家长和老师们才真正承受着压力。
　　目前的康复教师没有培养机制，大多数师范类院校即使设置特教学院，也没有专门的语言康复专业，这些老师的进修和深造机会也非常少。而在一些地方上的康复机构，从来没接受过教育培训的人竟然去康复中心当老师，他们的作用，仅仅是保证孩子的安全。我们曾观摩过一次日常集体课，其内容就是孩子们围着桌子坐一圈儿，老师拿了一杯煮熟的花生米，一个孩子一粒，吃完发第二圈，一直发到下课。
　　在职康复教师基础性培训现在在国家相关部门的努力下已经有了，但是深入培训、进修类培训较少，导致了很多康复中心都出现孩子在康复中心待了很长时间却没有明显进步的情况。我们也希望从政策层面予以推进。
　　民营康复中心成本高，收入少，教师没有编制，薪酬待遇很差。中央和地方政府在十二五期间推出了特殊教育的一些扶持政策，这个现状已经开始改变。从原先谁都不管，到现在民政、残联、教育三个部门的扶持，情况确实得以改善。而如果严格按照康复中心的设立标准，很多康复机构是不符合要求的，硬件配备不够，配备硬件无人会使用等等情况。而康复教师，也是教师，为什么不是教师编制？一个大中心只有几个编制，这怎么可以呢？
　　观察一些比较好的民营康复机构，原先的骨干教师已经不再代课，而是成为了“社会活动家”，各种募捐，出席各种活动，还有一些开始不计效果的扩张，希望打造连锁教育机构。这些都不是问题，问题是这是否有助于提高其实亟待提高的教学质量？
 
　　11、普通教育和特殊教育的关系
　　2011年，中国聋儿康复领域有一个新的提法，叫”全面康复“，也有人称为“融合教育”。这个提法的背景是过去的聋儿康复过于强调“言语康复”这个特殊性，导致很多孩子康复之后还是无法融入主流社会。
　　这里，我们也想谈谈普通教育和特殊教育的关系。普通教育应该是特殊教育的基础，聋儿首先是儿童，其次才是听障人士。而特殊教育对于普通教育来说，又起到了先锋实验性教育探索的作用。拿目前不少普通幼儿园为例，现在强调的蒙特梭利教学法，就起源于特殊教育。
而我们和不少康复教师、家长交流的时候，却发现很多人总是强调我们是特教，对普教的结构不需要了解，对普教的思想不需要学习，对普教的方法不需要掌握。这固然是因为平时教学压力大，但也同样有固步自封的原因不是么？