多才多艺任薏诺的妈妈:“语言黄金期”刻不容缓,成功没有捷径!
善良可爱的任薏诺
中国聋人网讯 2016年12月15日,多才多艺任薏诺参加2016年“童年星梦想”听障儿童才艺大赛决赛,并获奖。北京舒耘康复中心的刘伙力老师约任薏诺的妈妈写了这篇征文,这也是系列征文的第七篇。中国聋人网根据她发布在网上的故事,对征文做了丰富完善,希望在语言康复的道路上,对听障宝宝的家庭有所参考,有所帮助。形成耳聋的原因有多种,但大多数孩子属于后天性耳聋,并且很多孩子悲剧发生是本该避免的,那就是致病率很高的婴幼儿因药物造成的耳聋。
任薏诺小朋友的听力障碍也叫语后聋。不仅药物,基因病变等多种原因也同样能致病,造成孩子耳聋。
刘伙力老师精彩点评:
精诚所至金石为开,从噩梦中警醒的一家人没有消极怠工,全家收拾起了曾经沮丧的心情,换来的是茁壮成长的孩子积极向上的品性。
我们只当老天爷和我们开了一个玩笑,越是给我们磨难我们越是扬眉剑出鞘。相信任薏诺,待到山花烂漫时她在丛中笑。
任薏诺获奖照片
善良可爱的任薏诺
《让苍天知道我不认输》——任薏诺妈妈
2011年4月9日上午10时,随着一声清脆嘹亮的婴儿啼哭声,唤醒了正在手术台上的我,听着女儿铿锵有力的哭声,这是我人生中听到的最美妙的声音。隐约听到一旁的医生护士在说“哎呦,是个胖嘟嘟的小公主,8斤6两啊…”我家溪溪小公举出生了。
为了能够给宝宝全身心的爱,我辞掉大家说得“铁饭碗”的工作,做起了全职妈妈。看着女儿一天天快乐茁壮的成长,日复一日的呵护着这个上天赐给我的小天使。
女儿3个月的时候学会了翻身,6个月的时候自己已经能坐的很稳当了,胖嘟嘟的样子可爱极了,1岁多的时候学会了走路,第一次听到了孩子的呼喊:“妈妈”“奶奶”’“爸爸”…,逐渐地也和其他孩子一样开始牙牙学语,偶尔从嘴里蹦出好多听不清的字眼,一切看似那么的顺其自然。
一转眼3岁了,到了上幼儿园的年龄,我们也在离家不远的公立幼儿园给她报了名。可就在幼儿园面试的时候,老师听了她的自我介绍后,把我单独留了下来。我还记得当时那个园长表情严肃地和我说,你是孩子的妈妈吗?我说,是啊!她说孩子说话发音可能存在一些问题,建议我带孩子去医院进行一下检查。
听她这么一说,当时心里说不出来的滋味,眼泪在眼眶里打转,感觉怎么可能呢?只是说话有的咬字不清楚啊,可能是舌系带紧,没有什么的。可是就是这次的检查却彻底改变了我们的一切。
天津儿童医院和天津一中心医院的检查结果均为大前庭导水管综合症,这是一种由基因纯合突变导致的听障疾病,随着感冒、发烧、磕碰头部,听力都会随之下降,直至完全没有。ABR检查报告显示双耳极重度(80-90分贝),还清楚的记得当时医生告诉我们,唯一的方法就是人工耳蜗,不然你的孩子将来只能去聋哑学校……“聋哑”这个字眼、这一连串的检查结果让我和家人一时难以接受,站在一旁的婆婆听完当场瘫软在地,哭得泣不成声……
不敢相信自己的耳朵,我觉得肯定是医院结果搞错了,家里祖祖辈辈没有耳聋遗传病史,怎么也不会想到我的孩子会出现听力问题,出生筛查和42天复查都显示身体各项指标正常啊。抱着纠结忐忑的心,带着孩子来到了北京各大知名医院再次检查。结果出乎我们意料,检查结果完全一样,专家告诉我们,孩子的最终解决办法也只有人工耳蜗植入。
天啊!当听到这个结果的时候,我们感觉天都要塌了,这么活泼可爱、性格开朗的小公主,怎么会被老天这么绝情的关上了一扇窗?她才3岁半,美好的人生还没有开始。曾经对她未来美好的那些憧憬也突然化为虚有,一时间整个家庭都陷入了深深的绝望之中。
奶奶更是一度患上了抑郁症,不肯见人也不肯出门,只把自己关在屋里,成天以泪洗面,感觉天都塌了,生活也没了兴趣。
人工耳蜗改变了女儿的一生……
从绝望的痛苦中慢慢意识到,不能再这样消极下去,生活还要继续。既然妈妈把你带到这个丰富多彩的世界上来,就应该让你的一生同样精彩。想到此,我擦干眼泪,背起行囊,带着女儿从北京到上海,从上海到香港,又从香港跑到台湾,用了不到一年时间跑遍了全中国各大知名医院,咨询了国内外知名的耳鼻喉专家,走访了一些植入人工耳蜗的孩子。
经过全家商议,对耳蜗品牌、医院、专家的综合考虑,我们最终决定选择了奥地利人工耳蜗,并及时给女儿做了人工耳蜗手术。手术主任说孩子的内耳发育情况良好,很适合进行人工耳蜗植入手术,术后效果的情况会很明显。还嘱咐我们,要对孩子有信心,手术肯定会成功的,请放心。
2014年10月14日,我们被安排第一台进行手术,7点20时分,临进手术室,我拉住女儿的手,问她害不害怕,女儿很懂事的说:“妈妈、奶奶不要哭,我一点儿也不害怕,睡一觉我的小耳朵就好啦。”说完,拉着护士阿姨的手,一蹦一跳地走进了手术室。
看着女儿走进去的背影,再也忍不住情绪的我奔到走廊尽头,痛哭起来。一想起手术刀在我女儿身上划下去,瞬间心痛得如千万把刀子在绞……在手术室门口焦急等待的我,分分秒秒感觉都是煎熬,焦急忐忑的心情始终不能平静。
在9点45分的时候,手术室门开了,一位护士走出来说找任薏诺的家属,听到呼喊家属,不知情况的我,急忙冲了过去,问孩子怎么样了?护士告诉我,手术已经做完了,很成功。孩子因为麻药的作用,还没有完全苏醒,正在复苏室里,需要家属陪伴。我按照要求穿戴整齐,随护士一起进入了复苏室。
眼前这一幕让我终生难忘,复苏室很大很空旷,摆放着各种大大小小的仪器。很多刚下手术台全身插满管子未苏醒的病人并排躺在病床上。远处,我听见有个孩子的哭声,喊妈妈,我急忙顺着声音方向,找到了孩子。
因为刚手术完的原因,孩子的脸肿得认不出来,眼睛也肿得眯成一条缝,孩子迷迷糊糊的喊妈妈,我强忍着眼泪,凑到孩子身旁用脸贴到孩子耳边,妈妈来了,妈妈来了。眼泪却情不自禁的往下淌,女儿微微睁开了眼,看了一下说不是妈妈,我赶忙扯下了口罩,女儿看见了我,她的小手紧紧抓住我的手哭着昏睡了过去。
就这样时醒时睡将近中午,女儿才被护士从复苏室推回了病房。家人告诉我,主任已经来过,告诉我们手术非常成功,人工耳蜗各项参数均合格,请家长们放心。孩子很聪明,语言基础好,开机后一定要好好给孩子做言语康复,术后效果肯定很棒的,好好培养将来会非常优秀的。
严苛的语言康复训练……
2014年11月23日,人工耳蜗开机,那一刻,全家人屏住了呼吸,看见小耳朵戴在女儿头上的那一刻,她没有哭,只是好像完全听不懂的样子。电脑上各项指标参数显示都很正常,证明女儿已经能够听到声音,只是暂时还听不懂分辨不出意思。
作为家长的我们认识到,语言康复训练的任务还任重而道远,耳蜗植入才刚刚是万里长征的第一步……
女儿已经四岁半了,要抓住6岁前的“语言黄金期”刻不容缓,带着女儿来到了北京舒耘语言康复中心。我还记得第一次见到陈主任时的情景,非常和蔼可亲的样子,让女儿和我感动,倍感亲切。她用非常专业的知识给我们耐心的介绍康复的方法,经过与儿女初步的沟通交流以后,陈主任说孩子的语言基础很好,逻辑思维能力和认知程度都可以。只是有些字清晰度还不够,需要继续做正音训练,建议我们继续在天津残联进行语言的恢复性训练。
这一训就是十八个月,在正音老师的严苛的训练下,从盲听一个字、一个词到一句话,再到跨听别人的话,任薏诺的语言表达水平有了突飞猛进地飞跃式进步与提升。这个过程是我们在无数的日日夜夜,陪伴灯下的女儿,一遍又一遍地念着枯燥的同一个字、同一个词、同一句话进行的。女儿知道,成功没有捷径,唯有努力坚持!
宝贝,期待你破茧成蝶的绽放……
从戴上“小耳朵”那天起,女儿就暗下决心,一定要付出比别人更多的汗水,要比别人更加刻苦努力。因为妈妈说过:成功没有捷径,唯有努力坚持!
为了给女儿培养兴趣爱好,3岁半开始学习绘画,现在已有两年多的时间,多次参加全国书画比赛并取得优异成绩。
2015年5月参加第七届国际少儿书画大赛荣获“金奖”。
2015年11月参加快乐宝贝“英雄梦”第十一届全国少儿书画摄影创作大赛中荣获书画类“三等奖”。
2016年6月参加第八届国际少儿书画大赛荣获“优秀奖”。
2016年11月参加全国少儿书画摄影创作大赛获得书画类“一等奖”
人工耳蜗植入后,为了给女儿提供更好的语言学习的平台,我们给她报了表演主持班、街舞、中国舞班等兴趣班,因为我们知道,越是薄弱的地方,越是要加强,有困难不要怕,想尽方法去战胜一切困难,才能让孩子有一个精彩的人生。
每天课余时间我为她制订了相应的练习项目,中国舞蹈基本功、成品街舞练习、朗诵、绕口令、绘画等……
通过女儿的刻苦努力和老师们的耐心教导,2016年5月参加天津电视台少儿频道征集小演员海选活动,并成功入围并饰演角色。
2016年8月任薏诺荣幸地被奥地利耳蜗公司邀请,代表全国耳蜗用户去北京参加演出,舞台上女儿为大家秀了一段街舞,虽然那时候刚学习街舞才半年时间,但气场一点儿也不弱,台下观众都报以热烈的掌声。
2016年11月参加天津电视台少儿频道首届JUST SHOW IT少儿街舞模特大赛荣获“优秀表演奖”。
2016年底女儿又荣幸的被天津电视台多派少儿艺术培训学校推选为街舞专业唯一一位优秀学员代表,并将她的成长经历与不懈努力的故事刊登在《天津广播电视报》上。
五岁半的你,自信阳光,活泼开朗,努力坚持,不惧困难,勇往直前,妈妈期待你破茧成蝶绽放的那一天!宝贝,加油……
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