龚树生:如何帮孩子远离耳蜗植入并发症?如何面对陈见?
龚医生主持的“北京友谊医院2017年爱耳日活动”现场 季春红/摄
更多的每天面对那么多手术的不确定性和困难,最终还要披荆斩棘、化险为夷,需要怎样的大脑和心灵呢?有时,想想手术室外只能接受成功,不能接受失败的家长,想想手术台上纯净如一片秋叶的孩子,想想耳朵深处藏匿着的无尽未知,即便对手术经验极丰富的龚树生大夫,也堪称是一场场心灵考验吧……
聆听天使:在人工耳蜗 改变大批听损儿童命运的同时,关于人工耳蜗的各种猜想、假设、是是非非,好像从来就未曾断绝过,这是否和人们对人造器官的天然不信任有关?
龚树生:很多家长甚至是圈外人,对人工耳蜗在医学方面的真实信息了解并不多,但从各个非专业信息渠道获得了很多“小道消息”,甚至是误导,而对人工耳蜗产生了不少疑虑。他们容易进入的误区主要是三方面:一是对植入年龄的怀疑,认为并非年龄越小,植入后康复效果越好,认为孩子大点儿再植入也没关系。二是对双侧植入抱有怀疑态度,认为要给未来耳聋治疗技术预留机会,就不能进行双侧植入。三是对人工耳蜗“发出”声音不够真实的误传。而这些被误传的观念往往很容易被固化,错误观念一旦形成就不容改变。
聆听天使:据说不少知识分子出身的家长和老年人都对人工耳蜗抱有陈见。
龚树生:的确是的。我曾经接诊过一个来自南京的听损孩子家庭,孩子父母都是“985”大学毕业的优等生,但就是不接受知名教授都建议植入的人工耳蜗,孩子是极重度听力损失,却一直双耳佩戴助听器,还花了好几年时间到处寻找治疗耳聋的“秘方”,耽误了孩子康复的最佳时期。直到去年,孩子才佩戴上人工耳蜗。
还有一个来自吉林的家庭,当时是全家6口人一起陪孩子来医院找我,当我提出为孩子植入人工耳蜗,在场的4位老人异口同声地反对起来,其实他们对人工耳蜗的了解几乎为零,只是凭一己好恶,就把有可能改变孩子一生的东西拒之门外。
聆听天使:您认为是什么原因导致某些家长对人工耳蜗抱有陈见呢?
龚树生:我分析一方面原因来自家长自身的心理障碍,很多家长不接受孩子听障的事实,认为孩子虽然听不见,但至少从外表上看不出来。如果戴上了耳蜗体外机,就等于告诉别人自己孩子耳聋,家长心理上不能接受。还有一方面原因是家长对人工耳蜗知识了解不够,对耳蜗植入效果的预期不是过高就是过低,有的家长认为戴上耳蜗就不用康复,就应该马上能听见,还有一部分人对戴上耳蜗重新听到声音抱相当怀疑态度。
聆听天使:人工耳蜗是一个舶来品,它在国外听损人群中是否被接纳的程度更高呢?
龚树生:我2009年去斯德哥尔摩参加植入者大会时,遇到一个头戴大红色耳蜗的帅小伙,而且体外机还是戴在光头上,看上去异常醒目、亮眼,我问他为什么要选择大红色呢?他很爽朗地回答我说,这样你们才会关注到我啊!这让我内心很震撼,西方人的耳蜗居然还能用来博眼球,而中国人却总是想法设法把生理缺陷隐藏起来,生怕被人发现。看来,人一不小心就会成为自身观念的囚徒,被自己限制性的想法牢牢锁住视野。
聆听天使:外国人对人工耳蜗这种豁达、开放的态度来自哪里呢?耳蜗似乎是听力残疾的外化和象征,老外就一点也不在乎他人对自己的异样目光吗?
龚树生:老外的豁达可能和国外社会对残疾人更多的爱护、帮扶和优待有关系,人们不再把残疾和弱者形象挂钩了;另外,经济越发达的地方,对人工耳蜗的接纳度越高,这与经济对人思想意识的影响有关。不过,这个大红色的体外机倒是启发我们,是否将来可以把耳蜗做成一个时髦的装置,在重建听力的同时满足人们打造时尚造型的需要,这有点类似蓝牙耳机的作用,年轻人戴上去很酷,很有活力。
我最近听到几件事,发现耳蜗除了对听力,对家庭关系也挺有帮助。一对结婚几年的小两口,结婚时,女方强烈反对男方做耳蜗植入,还威胁如果做耳蜗就分手。几年后,女方发现两个孩子根本无法和爸爸交流,为此父爱缺失了很多后,才决定让先生去植入耳蜗。由此可见人工耳蜗对家庭关系的重大意义。
龚树生和“大腕”同行戴朴、高志强对耳蜗植入手术细节进行研讨
哪些不良反应要被重视
聆听天使:人工耳蜗的安全性一直是家长最关注的因素,对大家的这个担忧您怎么看待?
聆听天使:那这些不良反应是怎么造成的,又该如何避免呢?
龚树生:这些不良反应主要包括:植入部位血肿、皮瓣坏死等。造成不良反应主要是两个因素:一是设备因素,这往往和植入者意外碰撞、挤压有关。二是手术并发症。很多该被家长重视起来的问题往往被忽略,而有些却又被无端放大。比如有的孩子使用的磁铁磁性过大,磁铁吸在头部过紧,导致患处毛发脱落,并出现皮肤红肿,严重的甚至需要取出植入体重新植入;还有的孩子因为外伤造成患处血肿,没有得到及时处理,可能导致该处皮瓣坏死;还有的孩子出现皮瓣感染、植入体外露,这时需要尽快取出植入体,做创面的彻底清理,不能姑息、等待,否则可能导致植入侧无法再进行听力重建。
聆听天使:听说您所在的北京友谊医院成了不少耳蜗手术并发症的“避难所”,很多失败的植入手术,在你们这里“起死回生”?
龚树生:我们医院这几年接手了不少植入部位感染、面神经抽搐、植入电极打折甚至是电极根本没有插进人体耳蜗内的二次手术,遇到这些“麻烦”,我们决不推辞,会尽最大努力帮患者重新做好处理。
聆听天使:您是否经常遇到过这类难度很大的手术?手术的风险也是您要考虑的因素吧?
龚树生:我时常会遇到难度很大的手术,有时在外地会诊时也会遇到,而且,外地接手疑难手术,风险更大。记得我在山西做的一个手术,植入儿童的耳蜗怎么都找不到,情况非常棘手,几乎想要放弃,好在最终我们成功地在面神经后面植入了电极,手术得以安全地完成。
如何全力提高手术安全
聆听天使:和您打个可能不太恰当的比喻,如果说人工耳蜗植入领域也是一个江湖的话,您在这个江湖的独特地位和追求是否可以给我们概括一下?
龚树生:目前,我个人最大的愿望是可以控制好手术风险,减少手术并发症,提高耳蜗植入的安全性。这需要在手术前做出良好评估,尤其是影像学评估。颞骨CT的读片能力,对手术环节的把控有重大作用,在这点上,临床医生往往和影像学大夫有完全不同的角度,类似蜗神经孔的发育状况,都是手术医生非常关注的环节,也是近几年才被重视的情况。
另外,医生颞骨解剖熟练,手术流程操作规范,对提高手术安全性也非常重要。国外的医生至少要做满50例以上的颞骨解剖手术,才被允许在病人身上直接手术。这就对规避、化解手术风险起到了很大的保障作用。植入人工耳蜗,需要大量中耳手术的功底。但能做好正常耳蜗结构的耳蜗植入手术,并不一定能做好中耳手术,前者实际上是最规范、最简单的耳科手术。
聆听天使:您在两年多前调到友谊医院工作后,对医院的手术流程和规范做了很多新的规定,都是为了保障手术安全性吗?
龚树生:我去友谊医院做的第一件事就是为耳科建立了专门的解剖室,让手术医生把理论和实践反复磨合,提高他们的手术实践能力。我们还去河南等多地办了解剖班,培训地方医生,只要训练好队伍,我们就敢继续往前走。说实话,很多人工耳蜗手术出身,都是缺乏基本手术训练造成的。
这又涉及到慈善公益事业对耳蜗植入的推动作用,我们既要看到其中的良性作用,也要确保相关的耳蜗植入手术应该在技术上更精湛、安全。
对耳蜗孩子的关注应是永久的
聆听天使:我们了解到您在国内人工耳蜗植入领域,是以处理疑难杂症的高成功率著称的,这也很考验您承担风险的抗压能力,您就从来不为每台手术可能出现的未知困难而犯怵吗?
龚树生:处理各种疑难杂症单靠勇气和抗压能力肯定是不够的,关键还要靠丰富的手术经验。当你的手术积累到一定量之后,很多疑难病例就不害怕了。耳蜗植入手术里的疑难病症无非就是电极植入不进去、出现面瘫等并发症等,这些往往都是结构问题导致,熟练的颞骨解剖能力对这些解决这些病症都很有帮助。
我在海南做过一次手术直播,当时患者是一名耳蜗完全骨化的病人,手术很挑战,但也很过瘾。有时我自己都搞不懂自己,越是在极端情形下,我反而越镇定,越是碰到挑战,神经越兴奋。
聆听天使:人工耳蜗技术仍在发展当中,随着技术的改进,听损儿童的际遇是否会得到持续改善?哪些方面又是他们终生要面对的个人发展上的限制性?不少儿童植入者还在因为他们身上的这个人造器官而备受争议。
龚树生:听觉对人的心智发育非常重要,听力确实可能会导致人在智力、身心健康、个人发展、社会贡献方面的限制性。如何正确认识人造器官,并帮助听障者利用好它,要靠全社会共同完成。人们对这个仿生设备的好奇可以理解,但歧视和非议就很不应该了,尤其对听障儿童更要加倍关爱。
作为仿生学最成功的案例,耳蜗带给人的惊喜无限。但毕竟技术是有限性的,即便植入成功,言语康复也不是一蹴而就的,需要较长的语言康复过程,另外,耳蜗植入者的职业规划、心理健康,如何最大化适应社会、创造个人价值,仍需要专门机构做专门研究。
此外,人工耳蜗的声音不像自然声那么丰富多彩,使用者的声音感知能力无法和健听人群对等,因此,对耳蜗儿童的关注和帮扶应该是永久的、持续性的。
来源:聆听天使(微信号:tianshibeijing)
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