龚树生:如何帮孩子远离耳蜗植入并发症?如何面对陈见?

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  • 发表时间:2017-06-27
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龚医生主持的“北京友谊医院2017年爱耳日活动”现场 季春红/摄 
 

  中国聋人网讯  为了化解耳蜗宝宝家长们的疑问,为了更多的人摒弃对人工耳蜗的陈见,树立对人工耳蜗的正确观念,听损儿童家庭康复平台聆听天使(微信号:tianshibeijing)开展了《中国人工耳蜗名流访谈录》,率先专访了首都医科大学附属北京友谊医院耳鼻咽喉头颈外科龚树生主任,访谈内容言辞恳切,举例生动,对听力重建和语言康复有很强的参考性。在此中国聋人网摘取文章主要内容,和广大网友分享。
更多的每天面对那么多手术的不确定性和困难,最终还要披荆斩棘、化险为夷,需要怎样的大脑和心灵呢?有时,想想手术室外只能接受成功,不能接受失败的家长,想想手术台上纯净如一片秋叶的孩子,想想耳朵深处藏匿着的无尽未知,即便对手术经验极丰富的龚树生大夫,也堪称是一场场心灵考验吧……
 
  聆听天使:在人工耳蜗 改变大批听损儿童命运的同时,关于人工耳蜗的各种猜想、假设、是是非非,好像从来就未曾断绝过,这是否和人们对人造器官的天然不信任有关?
龚树生:很多家长甚至是圈外人,对人工耳蜗在医学方面的真实信息了解并不多,但从各个非专业信息渠道获得了很多“小道消息”,甚至是误导,而对人工耳蜗产生了不少疑虑。他们容易进入的误区主要是三方面:一是对植入年龄的怀疑,认为并非年龄越小,植入后康复效果越好,认为孩子大点儿再植入也没关系。二是对双侧植入抱有怀疑态度,认为要给未来耳聋治疗技术预留机会,就不能进行双侧植入。三是对人工耳蜗“发出”声音不够真实的误传。而这些被误传的观念往往很容易被固化,错误观念一旦形成就不容改变。
 
  聆听天使:据说不少知识分子出身的家长和老年人都对人工耳蜗抱有陈见
  龚树生:的确是的。我曾经接诊过一个来自南京的听损孩子家庭,孩子父母都是“985”大学毕业的优等生,但就是不接受知名教授都建议植入的人工耳蜗,孩子是极重度听力损失,却一直双耳佩戴助听器,还花了好几年时间到处寻找治疗耳聋的“秘方”,耽误了孩子康复的最佳时期。直到去年,孩子才佩戴上人工耳蜗。
还有一个来自吉林的家庭,当时是全家6口人一起陪孩子来医院找我,当我提出为孩子植入人工耳蜗,在场的4位老人异口同声地反对起来,其实他们对人工耳蜗的了解几乎为零,只是凭一己好恶,就把有可能改变孩子一生的东西拒之门外。
 
  聆听天使:您认为是什么原因导致某些家长对人工耳蜗抱有陈见呢?
  龚树生:我分析一方面原因来自家长自身的心理障碍,很多家长不接受孩子听障的事实,认为孩子虽然听不见,但至少从外表上看不出来。如果戴上了耳蜗体外机,就等于告诉别人自己孩子耳聋,家长心理上不能接受。还有一方面原因是家长对人工耳蜗知识了解不够,对耳蜗植入效果的预期不是过高就是过低,有的家长认为戴上耳蜗就不用康复,就应该马上能听见,还有一部分人对戴上耳蜗重新听到声音抱相当怀疑态度。
 
  聆听天使:人工耳蜗是一个舶来品,它在国外听损人群中是否被接纳的程度更高呢?
  龚树生:我2009年去斯德哥尔摩参加植入者大会时,遇到一个头戴大红色耳蜗的帅小伙,而且体外机还是戴在光头上,看上去异常醒目、亮眼,我问他为什么要选择大红色呢?他很爽朗地回答我说,这样你们才会关注到我啊!这让我内心很震撼,西方人的耳蜗居然还能用来博眼球,而中国人却总是想法设法把生理缺陷隐藏起来,生怕被人发现。看来,人一不小心就会成为自身观念的囚徒,被自己限制性的想法牢牢锁住视野。
 
  聆听天使:外国人对人工耳蜗这种豁达、开放的态度来自哪里呢?耳蜗似乎是听力残疾的外化和象征,老外就一点也不在乎他人对自己的异样目光吗?
  龚树生:老外的豁达可能和国外社会对残疾人更多的爱护、帮扶和优待有关系,人们不再把残疾和弱者形象挂钩了;另外,经济越发达的地方,对人工耳蜗的接纳度越高,这与经济对人思想意识的影响有关。不过,这个大红色的体外机倒是启发我们,是否将来可以把耳蜗做成一个时髦的装置,在重建听力的同时满足人们打造时尚造型的需要,这有点类似蓝牙耳机的作用,年轻人戴上去很酷,很有活力。
我最近听到几件事,发现耳蜗除了对听力,对家庭关系也挺有帮助。一对结婚几年的小两口,结婚时,女方强烈反对男方做耳蜗植入,还威胁如果做耳蜗就分手。几年后,女方发现两个孩子根本无法和爸爸交流,为此父爱缺失了很多后,才决定让先生去植入耳蜗。由此可见人工耳蜗对家庭关系的重大意义。

 
龚树生和“大腕”同行戴朴、高志强对耳蜗植入手术细节进行研讨  
 

  哪些不良反应要被重视

  聆听天使:人工耳蜗的安全性一直是家长最关注的因素,对大家的这个担忧您怎么看待?

  龚树生:我认为家长没必要太为这件事担心。现在不是20年前,中国那时还没有临床准入制度,耳蜗植入存在一定的风险,如果植入不成功,只能把它取出来就好。现在人工耳蜗植入和使用的故障发生率很低,尽管也出现了一些人体对耳蜗的不良反应事件,但都不一定是耳蜗本身造成的。
 
  聆听天使:那这些不良反应是怎么造成的,又该如何避免呢?
  龚树生:这些不良反应主要包括:植入部位血肿、皮瓣坏死等。造成不良反应主要是两个因素:一是设备因素,这往往和植入者意外碰撞、挤压有关。二是手术并发症。很多该被家长重视起来的问题往往被忽略,而有些却又被无端放大。比如有的孩子使用的磁铁磁性过大,磁铁吸在头部过紧,导致患处毛发脱落,并出现皮肤红肿,严重的甚至需要取出植入体重新植入;还有的孩子因为外伤造成患处血肿,没有得到及时处理,可能导致该处皮瓣坏死;还有的孩子出现皮瓣感染、植入体外露,这时需要尽快取出植入体,做创面的彻底清理,不能姑息、等待,否则可能导致植入侧无法再进行听力重建。
 
  聆听天使:听说您所在的北京友谊医院成了不少耳蜗手术并发症的“避难所”,很多失败的植入手术,在你们这里“起死回生”?
  龚树生:我们医院这几年接手了不少植入部位感染、面神经抽搐、植入电极打折甚至是电极根本没有插进人体耳蜗内的二次手术,遇到这些“麻烦”,我们决不推辞,会尽最大努力帮患者重新做好处理。
 
  聆听天使:您是否经常遇到过这类难度很大的手术?手术的风险也是您要考虑的因素吧?
  龚树生:我时常会遇到难度很大的手术,有时在外地会诊时也会遇到,而且,外地接手疑难手术,风险更大。记得我在山西做的一个手术,植入儿童的耳蜗怎么都找不到,情况非常棘手,几乎想要放弃,好在最终我们成功地在面神经后面植入了电极,手术得以安全地完成。
 
  如何全力提高手术安全
 
  聆听天使:和您打个可能不太恰当的比喻,如果说人工耳蜗植入领域也是一个江湖的话,您在这个江湖的独特地位和追求是否可以给我们概括一下?
  龚树生:目前,我个人最大的愿望是可以控制好手术风险,减少手术并发症,提高耳蜗植入的安全性。这需要在手术前做出良好评估,尤其是影像学评估。颞骨CT的读片能力,对手术环节的把控有重大作用,在这点上,临床医生往往和影像学大夫有完全不同的角度,类似蜗神经孔的发育状况,都是手术医生非常关注的环节,也是近几年才被重视的情况。
另外,医生颞骨解剖熟练,手术流程操作规范,对提高手术安全性也非常重要。国外的医生至少要做满50例以上的颞骨解剖手术,才被允许在病人身上直接手术。这就对规避、化解手术风险起到了很大的保障作用。植入人工耳蜗,需要大量中耳手术的功底。但能做好正常耳蜗结构的耳蜗植入手术,并不一定能做好中耳手术,前者实际上是最规范、最简单的耳科手术。
 
  聆听天使:您在两年多前调到友谊医院工作后,对医院的手术流程和规范做了很多新的规定,都是为了保障手术安全性吗?
  龚树生:我去友谊医院做的第一件事就是为耳科建立了专门的解剖室,让手术医生把理论和实践反复磨合,提高他们的手术实践能力。我们还去河南等多地办了解剖班,培训地方医生,只要训练好队伍,我们就敢继续往前走。说实话,很多人工耳蜗手术出身,都是缺乏基本手术训练造成的。
这又涉及到慈善公益事业对耳蜗植入的推动作用,我们既要看到其中的良性作用,也要确保相关的耳蜗植入手术应该在技术上更精湛、安全。
 
  对耳蜗孩子的关注应是永久的
 
  聆听天使:我们了解到您在国内人工耳蜗植入领域,是以处理疑难杂症的高成功率著称的,这也很考验您承担风险的抗压能力,您就从来不为每台手术可能出现的未知困难而犯怵吗?
  龚树生:处理各种疑难杂症单靠勇气和抗压能力肯定是不够的,关键还要靠丰富的手术经验。当你的手术积累到一定量之后,很多疑难病例就不害怕了。耳蜗植入手术里的疑难病症无非就是电极植入不进去、出现面瘫等并发症等,这些往往都是结构问题导致,熟练的颞骨解剖能力对这些解决这些病症都很有帮助。
我在海南做过一次手术直播,当时患者是一名耳蜗完全骨化的病人,手术很挑战,但也很过瘾。有时我自己都搞不懂自己,越是在极端情形下,我反而越镇定,越是碰到挑战,神经越兴奋。
 
  聆听天使:人工耳蜗技术仍在发展当中,随着技术的改进,听损儿童的际遇是否会得到持续改善?哪些方面又是他们终生要面对的个人发展上的限制性?不少儿童植入者还在因为他们身上的这个人造器官而备受争议。
  龚树生:听觉对人的心智发育非常重要,听力确实可能会导致人在智力、身心健康、个人发展、社会贡献方面的限制性。如何正确认识人造器官,并帮助听障者利用好它,要靠全社会共同完成。人们对这个仿生设备的好奇可以理解,但歧视和非议就很不应该了,尤其对听障儿童更要加倍关爱。
作为仿生学最成功的案例,耳蜗带给人的惊喜无限。但毕竟技术是有限性的,即便植入成功,言语康复也不是一蹴而就的,需要较长的语言康复过程,另外,耳蜗植入者的职业规划、心理健康,如何最大化适应社会、创造个人价值,仍需要专门机构做专门研究。
此外,人工耳蜗的声音不像自然声那么丰富多彩,使用者的声音感知能力无法和健听人群对等,因此,对耳蜗儿童的关注和帮扶应该是永久的、持续性的。

来源:聆听天使(微信号:tianshibeijing)

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