耳蜗用户十年感悟:感恩一路有你

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  • 发表时间:2019-02-25
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  2019年春节,植入人工耳蜗十年的耳蜗用户写下了自己的佩戴耳蜗的体验,从中我们可以看到聋人朋友从选择人工耳蜗、植入人工耳蜗、调试的过程,也可以看到人工耳蜗带给聋人朋友的新世界。

  以下为耳蜗用户的佩戴体验:
  2019年是我植入美国耳蜗十周年。

  2009年8月在天津第一中心医院做了人工耳蜗植入手术(右耳,第一侧)。人工耳蜗开启了我聆听有声世界声音的大门。不过回想当初从决定植入耳蜗到选择耳蜗品牌也经历了一番波折。

时光历程

  1980年10岁:因药物致聋
  2002年32岁:配戴大功率全数字移频助听器。鉴于耳聋时间太长,口语发音退化严重。
  2004年34岁:言语康复训练了四个月,说实话,言语矫治的艰难终生难忘。
  2014年44岁:双侧植入人工耳蜗

因你改变

  1.言语矫治—艰难时期
  如果说语前聋的孩子在口语发音方面是一张空白的纸,那么我则是一张写了字的纸(会说话但又发音不清)。我的言语矫治等于擦掉上面的字再重新写一遍,用康复师的话说:用老师教的发音方法覆盖你原有的发音习惯(口型、舌位)。所幸的是在老师的耐心帮助和自己的努力下,言语矫治成功了。经过言语矫治后我说每个字时要先考虑某字拼音声母是什么,然后摆正发某个音的口型、舌位然后才发音(这是发音前的准备工作)。听力正常的人开口就说话,从来不考虑这些,我那时初尝了言语矫治的艰难,正所谓事非经过不知难。言语矫治的成功给了我极大的鼓舞和自信心,何况当时我戴的大功率助听器(双耳听损110分贝)听力补偿不到位。我闯过了口语关,我说话正常人基本能听懂,可是别人说什么我听不清。我开始考虑要不要做人工耳蜗。我的想法很简单:我不想我的余生在别人的歧视、嘲笑或者同情中度过,我想活得有尊严,像个正常人那样生活:独立—自信—快乐。这个信念支撑了我完成了艰难的言语矫治训练。

  2.选择耳蜗品牌—焦虑期
  自从1995年某C品牌人工耳蜗进入中国,我就知道了有一种比助听器更好的听力设备——人工耳蜗。不过,一直犹豫、观望着,要不要植入人工耳蜗?植入体装入头部会不会不舒服?会不会给健康带来隐患?像所有面对人工耳蜗这个高科技电子产品的听障人一样,一大堆疑问在脑子里盘旋着。加之人工耳蜗费用高昂,始终没能下决心做人工耳蜗。
  ● 内行看门道
  2008年我准备植入人工耳蜗,在选择品牌时与我母亲意见分歧。我母亲倾向于某C品牌人工耳蜗,她认为某C品牌人工耳蜗用户多,理所当然就是最好的人工耳蜗,她的观点代表了大多数人的逻辑思维。我那时倾向于美国耳蜗,做人工耳蜗是一件大事,不打无准备之仗。我用三个月时间阅读了大量关于人工耳蜗的专业医学论文,了解了三家耳蜗各自的技术特点、优势,还有耳蜗手术—术后护理—再植入手术及并发症等等。
  我戴助听器一直听不清楚,我最关心的还是耳蜗的能不能让我听得清楚。通过阅读专业论文,逐步理清了思路。决定人工耳蜗能否听得清楚、听音效果好的的关键技术和核心是什么?很显然,决定人工耳蜗能否听得清楚正是它的编码处理策略。美国耳蜗在编码处理策略上的最多的,从早期的HiRes—S、HiRes—P、SAS、MPS、CIS以及Fidelity120通道(高分辨率120通道即虚拟120通道),到ClearVoice降噪程序,再到如今的美人鱼处理器的auto UltraZoom(自动超级消噪聚焦)、StereroZoom(立体声聚焦)ZoomControl(言语方位控制)。当然这是后话,我那时不知道会推出现在的美人鱼处理器。不过现在看来,美蜗的发展过程倒是一脉相承,继续在编码处理策略上不断升级优化。
  言归正传,在选择耳蜗品牌上因意见分歧,我与我母亲发生激烈争吵,冷战了一个月,我母亲妥协了,同意我做美国耳蜗。说实话,我做美国耳蜗时甚至没见到一个美国耳蜗用户,那时美国耳蜗用户很少。
  ● 植入前我也忐忑过
  植入耳蜗前,我怀着一种悲壮、孤注一掷、背水一战、成败在此一举的心情。我深知人工耳蜗是我听见这个世界上的声音的最后希望,最后一根救命稻草。如果做了人工耳蜗还是听不清,这一辈子只好死心踏地做个聋人,不再痴心妄想能听见声音。众所周知,耳蜗不同于助听器,不能让用户试戴。至于美国耳蜗效果如何只有开机时谜底才能揭晓。
  因为在术前不知道术后效果会如何而忐忑不安。我当时耳聋29年,现实让人没法乐观,可是我又不甘心放弃自己,我有言语矫治的基础和文化知识,认知、思维、理解力与正常人一样,并且做耳蜗也得到康复师的支持。

  3、开机—欣喜时刻—听力康复训练
  ● 初听声音
  2009年9月开机,开机后我听到耳蜗里传来的声音尖细,像尖细的金属音,不论男声、女声都是尖细的嗓音。头部有电流刺激感,隐隐有点胀,不过没有不舒服的感觉。
  人工耳蜗听到的所有声音与助听器听到的声音不同。虽然刚开机还在适应阶段,但是我迫不急待地想用人工耳蜗听复读机(对照着本子上的)录音词汇,这些简单的词我戴着助听器听了两三个月,循环往复地听了不下几千遍。可是每个字音就是听不清,模糊朦胧的声音,我想用耳蜗来试听一下,结果每个字音出乎意料地清晰地传到我耳中,我一边听一边抑制不住内心的激动,自从失去听力之后从来没听到这么清晰的字音,至此一颗悬着的心安然落地。然后试着听生活中、自然界里各种各样的声音,重新认识每一种声音:声源与事物对号入座,比如听到电话铃声与电话对号入座,记住这种声音是电话铃声。
  我感觉我就像沉于深海海底的一艘孤寂的沉船,一朝被打捞上岸,得以重见天日。所有声音纷至沓来,响在我耳畔,迎接我的是一个崭新的有声世界。无声世界与有声世界,隔着漫长的光阴的长河在这一刻连通。多年前听过的声音在记忆中已不复存在。
  ● 我的训练与恢复
  我是十岁耳聋,我的情况不同于成人语后聋,成人语后聋是指耳聋发生的年龄在成年后,也就是说,成人语后聋患者有深厚的口语基础和聆听经验,成人语后聋的大脑里,有文化知识的储备和口语语音的储备。
  我耳聋发生的年龄是十岁,耳聋时间长,所有的汉语语音都被遗忘了。我的大脑里只有文化知识的储备,有声语言(语音)、听觉记忆的储备则是空白的,类似于语前聋的听障孩子,在听觉记忆方面大脑是空白的。聆听声音的过程是:听到声音分析、理解、记忆、储存。我的听觉记忆是空白,所以需要汉语语音的再输入。所以,做了美国耳蜗后,我的注意力迅速转移到听力训练上,我用复读机大量地灌输语音词汇,从对照着听到听熟后默听,随着时间的推移,听觉记忆积累不断增多,半年后,与同事之间的交流,语速稍慢时基本可以沟通了。
  ● 参与社会交流
  我开始尝试着做每一件需要用到听力与人沟通打交道的事情。比如,去银行、邮局、电信营业厅、火车站等等。
  有一次我去银行取款,银行女职员问:“换成50元面额,可以吗?”我头一次听到这个词,感觉“mian  e”这个读音非常陌生,大脑一时短路,反应不过来。“什么?”我困惑,然后她非常有耐心地重复了三遍,我才想明白,“面额”就是指换成50元的钞票,忙不迭立即点头同意。生活中大家会说:“给我换成50元钱,可以吗?”很少听到有人说“面额”一词,但是银行职员说话必须用语规范,因此被这个词给“绊倒”。这件事使我更深的明白,作为听障人来说,你积累的听觉记忆词汇越多,那么能听懂得也越多。
  我的情况是:大量的汉字词汇会写会念并不表示一定能听懂,听懂的前提是需要有大量有声语言语音词汇的输入、积累。
  有一个听障孩子家长抱怨说:“跟孩子说话,有时孩子能听清,有时听不清。”其实不是没听清,而是某些词对于孩子来说出现频率高,经常说得词一听就懂,反之冷不丁说了一个她没听过的词,陌生的读音孩子听不懂,就会误以为听不清。
  4、双侧植入—锦上添花
  5年后(2014年)有一天,我跟我母亲说,我打算对侧(左耳)再植入一个耳蜗,当时我母亲眼含笑意听完我的要求,毫不犹豫地支持我再做一个耳蜗。
  这5年来,我的听力情况,生活能力(独立方面)、性格、心理各方面的变化:我的性格由之前的封闭,不喜欢与人交流到愿意与人交流心态上逐步放开;性格由压抑、自卑到自信、开朗,今昔对比,感觉像是换了一个人,这些变化我母亲都是第一见证人。她目睹我这5年的变化,看在眼里喜在心头,也希望我能更加自信、独立、快乐地生活,了却了自从我失去听力后多年的心愿。我第二次做耳蜗没有任何波折,从耳蜗品牌到手术医院都由我全权做主了。
  ● 植入双侧我是先行者
  2014年时,各种平台都还没有像现在这样大张旗鼓地宣传双侧植入的优势。双侧植入耳蜗是经过自己深思熟虑、独立思考做出的决定。同时也参阅了医学论文里里关于双耳聆听在噪音环境优势,单侧植入受头影效应影响声音衰减;双耳听声音的响亮、饱满、立体;对声源定位方面的优势。在噪音环境下,听声音效果差,这方面我有切身体会,可是出门办事必然要面对不同的公众场合,环境噪声不可避免。
  2014年9月,我在天津第一中心医院植入耳蜗手术。术前除了做常规听力、体检等方面检查,主治医生安排做了言语测听。我猜测,医生对我植入耳蜗效果如何也不确定,她需要一个准确的科学数据。在隔音室里言语测试结束,耳科的一位年轻女医生计算出词汇测听(一遍)正确率是64.8%。然后,她很高兴地对我说,双侧植入会听得更好。我也是这样认为,英雄所见略同!后来医生坚持让我左侧(戴助听器)耳朵也测试一下言语。我不肯,不过还是配合了,结果可想而知—零!如果我戴助听器能听清楚、听懂,我就不会为做耳蜗再挨上一刀。
  ● 我与新设备磨合的过程
  我左耳开机后戴的是海豚处理器,我戴和美5年了,同事也习惯了与我沟通时一遍听懂,上班时我戴2个处理器,我担心冒然摘下和美处理器用海豚处理器聆听沟通不顺畅,别人会不耐烦。因为海豚听到的所有声音都是陌生的,一如当初和美开机那样,还在适应期。
  周末在家时,我只戴一个海豚处理器,练习听家人说话,必要时让他们重复,告诉他们我的左耳还在听声音的适应阶段。
  某个周末在家做家务,忽然想起要买某样东西,穿上外套急急忙忙出门了。去了超市,然后再去牛羊肉铺,跟老板说要买羊肉,并且还只要瘦肉,我看见横木上挂着一整只“羊”,我说我就买这只羊这部位上的肉。老板说那是牛肉。啊?我愕然,闹笑话了。然后又简短交流了几句,问了羊肉价格,买了羊肉付了款就回家了。到家了才想起我只戴了一个海豚处理器就出门了,下意识地摸了下右耳,的确是没戴和美处理器,这下子被自己惊到了。屈指算了一下,2014年9月植入耳蜗,10月下旬开机,到12月份就戴了海豚2个月。当然这两个月我每天摘下和美处理器训练左耳(海豚)一个小时,虽然如此,这听力进步也太神速了。由此我对左耳海豚处理器越来越有信心了,我本打算让左耳(海豚)能追赶上右耳(和美),可是我发现海豚无论音质、响亮度、清晰度都比和美处理器好,只是听觉语音积累方面稍逊和美。不到一年时间,听觉语音的不断积累,海豚听得越来越好,甚至超越了和美。后来做了言语测试,结果正如我的感觉—左耳听力优于右耳,医生也说应该先做耳蜗的右耳听得比后做的左耳好。是的,我怎么反着来?困惑,却没人能解答。
  ● 真实的生活是最好的答案
  2015年4月,我母亲脑部手术住院,我与弟弟俩个人轮流陪护,我白天守在医院,他晚上陪床。术后我母亲要不间断的24小时输液、导尿,每次护士向我叮嘱护理事项,我都一遍听懂,说完了她就脚步匆匆地走了。十几天后我母亲出院了护士也不知道护理病人的家属是双耳戴着耳蜗的听障人。有一次,我父亲来医院探视,护士又跟我交待护理注意事项,我母亲打断护士的话:“给我老头说”。在她的潜意识里还是认为她的女儿是听不见的,何况护理病人这么重要的事,她担心我听得是不是够好。
  后来我同学来医院探视母亲,我当时不在场,事后我同学向我转述了我母亲的原话:“你妈说‘你这次立了大功’”。我听了开心地大笑。自从在10岁耳聋后,我有病时都是我母亲陪我去医院看病。在没植入耳蜗之前,我连自己都照顾不了,还能照顾别人?!所以我很自豪我可以独立了,还能承担起一个成年人的责任。
  双侧植入耳蜗后,聆听更轻松;相反单侧植入时,需要非常专注地听,对方说得多时,会出现听觉疲劳。双侧植入时,声音传至双耳时,左右半脑同时开动,分析、判断、译释(理解)语音的速度会更快。至于噪音环境也是双耳优于单耳。
  这次母亲生病我能够照顾她,双侧耳蜗功不可没。它们非常给力,如果没有耳蜗,我立刻完蛋,什么声音也听不见,这个世界瞬间恢复到死一样的寂静。
  5、十年,感恩
  感谢一路有你—人工耳蜗,陪伴我走过十年,这是弥足珍贵的有声世界的十年。
  在此由衷地感谢美国人工耳蜗卓越的电子技术,并真诚感谢天津第一中心医院手术医生精湛的医术,是你们联手带我回到有声世界。
  来源:领先仿生人工耳蜗


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