姚博士分享：寻找声音的阳光

中国聋人网曾经发文《新版再登峰！从无声世界走来的清华博士》，网友的老朋友，北京大学硕士、清华大学博士研究生毕业的姚登峰，现任北京市信息服务工程重点实验室副教授、硕导，北京联合大学视听觉信息认知计算实验室负责人，原来他是双耳语前聋人士，今年通过听力重建有了新变化，于2019年7月份也成为了蜗友，目前佩戴AB人工耳蜗，开机4个月了。

 

对于人工耳蜗，姚博士有什么感受呢？下面请看他给大家分享的康复感受。

我从1岁起，因病导致双耳至极重度聋。从那时起，常年在单侧助听器微弱的辅助下，受益于其母亲极其坚韧的康复教育，最终克服重重障碍，接受高等教育，成长为信息领域的科技人士。在2019年7月，我选择了植入美国AB耳蜗美人鱼Q90，对侧佩戴Link助听器。下面就将我的经历，和大家简单聊一下。

一、苦难的开篇
 
我是语前聋，1岁左右发烧，双耳（115分贝）几乎全聋。母亲贴在耳边喊话对我坚持十多年的康复教育。9岁开始佩戴模拟助听器，21岁（大三）才戴上国内首次上市的数码助听器。因为家庭条件原因，长期只佩戴一个助听器。母亲帮我渡过一个又一个难关，终于把我从依靠手势的聋哑孩子培养成为能看口型说话的正常人。
 
可惜，再好的助听器也不能弥补像我这样极重度耳聋的生理缺陷，我只能听到含混残缺的声音。现实是残酷的——我逾越不了听的障碍，听不清一切有关声音的信息。在漫长的学习工作中，只能依靠“看、听、猜”三结合的方法与人交流。
 
我亲爱的母亲，曾经写过一首诗，记述了一个听障孩子的母亲的心路历程：
 
没想到命运真滑稽
甜蜜的日子遭妒忌
幸福不久就仓皇逃逸
人生仅有一次的生命恋曲
无言的歌竟是开篇序语
 
那一晚，生活的天空
突起狂风暴雨
恐吓、蹂躏、掠走你的听力
猝不及防五彩的梦坠落满地
精神的寄托一贫如洗
美丽的精灵连哭都变得微弱无力
从此被禁锢在无声世界的黑暗井底
问苍天，问大地
怎么走出声音的黑暗
怎样解开命运的谜底
他们总是不搭理
 
大江南北找寻华佗后裔
上下求索妙手神医
日日打捞救命稻草
夜夜编织井绳攀依
一千多个夜夜日日
寻寻觅觅
悲悲戚戚
泪水解渴痛苦充饥
只换来五脏掏空全不附体
 
为儿消瘦憔悴当衣
岁月流逝季节更替
茫然的日子似乎过了一个世纪
你仍禁锢在无声世界里
只留下沧桑的回忆……
 
 
 
二、决定做人工耳蜗
 
时至今日，一晃40年过去了。
 
我早已习惯了不依靠微弱的听力去生活、学习和工作。但当得知人工蜗可以帮助极重度听障人士时，我跃跃欲试。当时，专业人士告知：做人工耳蜗要重建听力，刺激听神经，而人在12岁以后大脑己经接近成年人，即使做耳蜗效果也不好；加之看到一些大龄耳蜗植入者效果欠佳，加上经济困难，我一直难下决心。
 
随着听力的持续下降，助听器的微弱作用完全消失，我必须做人工耳蜗！即使效果不好，大不了就当没做。找寻声音的光明，必须搏一搏！
 
二、植入和开机
 
2019年7月6日，我在南京鼓楼医院完成右耳单侧（早期没有带助听器的差耳）植入手术。
8月8日上午8点，在南京鼓楼医院开机了！
 
在开机的一刹那，嘟嘟、哒哒等声音传入耳内，不是网上介绍的那种金属或机械碰撞声，头不晕、不懵，没有不适的感觉。出去转了一圈，我如同一个新生的婴儿，好奇地聆听有声世界，贪婪地聆听各种声音：说话声、开门声、脚步声等？还不能分辨，它不是我记忆库里的任何声音，也不是原来佩戴助听器所听到的沉闷声音。我怀着快乐的心情感受传入耳内的各种声音。到了下午，慢慢感受到声音的节奏。
 
后来邬老师又给我调机，在调机现场我居然能听出s和sh，但究竟是“S”，还是”SH”分辨不清。开机当晚，我听到爱人洗衣服的流水声、揉搓衣服摩擦声。这是过去戴助听器从未听到的有层次感的一种清脆声音。
 
三、高强度的康复训练
 
语前聋的植入者，从听得到、听得清到听得懂有一个艰难的练习过程，开机后半年至一年内是康复的黄金时间。我开机至今近二个月。
 
我珍惜开机后的分分秒秒，并得到了家人竭尽全力的帮助。我的表哥在黄冈启声康复中心工作，具有20年的康复经验，是一位出色的言语矫治师和耳蜗康复师。母亲和表哥遵循循序渐进的科学规律，给我制定了详细的训练计划。
 

自制的语训表

开机后刚好是暑假，表哥和家人对我进行了高强度的训练。每天一对一训练时间是10多个小时，半个月下来，表哥说我的训练效果相当于别人训练5个多月的进程。假后回到北京，母亲依然抓住点滴时间，坚持对我做康复训练。每天一张训练表，近20个训练项目。除了音素辨听，即相同声母不同韵母、不同声母相同韵母、单韵母、复韵母等等音素辨听还有家人名字辨听，几百个短句的辨听。如果出差，睡前就抽时间聆听“天使软件”和电子书。
 
刚开始完全听懂是不可能的！但我怀着轻松愉快的心情去聆听，摘除助听器、不要视觉参与，尽可能用耳蜗耳朵听。按照听能发展规律，现阶段我的听能应该是闭合式训练、声音的觉察和区别阶段。但很多时候，我已经进入声音的识别和理解阶段，尤其是对词语、短句的训练特别敏感，准确率达到95%，家人名字辨识、林氏六音辨识、准确率几乎100%，音调辨识90%以上，Ai、ao、ou、sa、se辨识稍差一些。
 
四、耳蜗帮我寻找听力的光明！
 
植入耳蜗后，我的生活开始便捷起来。前天去买面包，售货员戴口罩问：“是微信，还是支付宝？”我秒懂并回答。这在以前不可想象。在候车室，我坐在靠近检票口，听到了检票员口头通知检票的车次。植入耳蜗前，往往不知道检票员说什么而茫然着急。
 
我作为一名成人耳蜗植入者，今年40岁了。植入前，高频部分完全没有，平均听损115分贝以上。为什么这么短的时间能有这么好的效果呢？第一、我可能幸运地属于生理条件适合做耳蜗植入的；第二、术前建立合理期望值。怀着轻松愉快的心情去听，不为听不清而焦虑；第三、特别重要就是术后坚持科学康复训练，我有全家人的爱和支持，他们把我的康复作为家里的最大事情，坚持不懈做康复训练。
 
声音的光明已经在前方向我招手。由衷感谢各位爱心人士！是您、是现代科技给我声音的光明！ 我知道自己还有较长的康复路要走，除了平时多和同事朋友交流，不管多忙要坚持康复训练。尽管训练的过程单调，但我不觉得枯燥，感觉到自己一天天在进步。我相信自己会越来越好！

来源：  领先仿生人工耳蜗 姚博士

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