看,小姑娘在合唱团里的C位出道
小惠,2013年出生,17个月植入单侧耳蜗,安徽小海豚成员,
以下是小惠爸爸的康复分享。
初生遭遇挫折
宝贝于2013年11月14日出生,出生时听力筛查没有过。当时大家都讲,刚出生羊水在耳朵里的话会听不到,所以要等第二次测试。再过了一周后第二次测试,结果仍然还是一样的。当时感到一头雾水,也意识到了事态的严重。过了几个月,去医院做了听力测试,双耳的听力损失在95dB以上。随后我们又从安徽跑到上海,在五官科医院再次做测试,得到的临床诊断是一样的。医生给出的建议是:需要使用助听器和人工耳蜗进行听力辅助。
选择做耳蜗
当时对人工耳蜗完全不了解的,家里人也都没有听力问题的病史,我周边也没有小孩子发生有听力问题,所以突然一下子让我们家来面对这样一个现实,真的也不知道该怎么办。
那段时间和美国耳蜗的胡经理接触过,她给我们详细地介绍了很多。根据医生的建议我们也在助听器和人工耳蜗之间做比较。我们主要在意的是,这个是孩子一生的大事,一旦选择错误会影响孩子一生的!虽然耳蜗是植入式、手术成本高,但是我们想她能尽快恢复听力,所以我们选择给她右耳做了耳蜗。
在选择耳蜗的时候,比较了三家品牌,在网上了解到人工耳蜗是终身使用的,认为美国耳蜗实力是强大的,而且业务经理胡经理她给我们非常好的指导和帮助,我就很认可公司的产品品牌、科技和售后服务,所以选了美国耳蜗。一直使用到现在,售后服务都很好啊,调机或者是一些用户活动都会非常及时地跟我们联系。
手术和开机
孩子做手术的时候是17个月左右,很小,当时也是很心疼孩子啊。不过后面在医院看到竟然还有比我们更小孩子做手术,所以看来家长心理都是:狠着心,也要早点给孩子做,不能耽误孩子。
回想当时手术,在此想感谢医生——因为我孩子不光手术过程很顺利,而且术后愈合的也非常好,孩子头皮处贴合度非常好,基本上看不出来有手术痕迹,所以我们很感谢医生精湛的医术。
开机时刻
去开机之前,我们也有担心过,因为听说一些孩子开机的时候音感会差、没有反应,那是我们最不想看到的。好在,我小孩开机的时候,她表现了很害怕的样子:一惊,然后就边哭边在那找(声音的来源)。看到她对声音有了感知,我心里是非常高兴的。
康复是为了融入社会
康复的过程是妈妈先在家教了两三个月,但是感觉比较吃力,效果不太好。跟胡经理沟通咨询后,考虑还是康复学校更系统更专业,我们就带着孩子上康复学校学习了。
刚开始是半天,半年之后我们就把她放在学校一天,那时候她也只是2岁多,我们要早上去送晚上去接。这么做,主要是考虑到孩子在人多的环境中多跟其他小朋友交流,会帮助她能适应别人,也适应环境。虽然你是个个体,但是在社会上你需要融入社会,跟别人交流嘛。也许正是在这方面我们的思路是正确的吧,所以我孩子到现在,在跟别人交流这方面康复得很好:她不会抗拒跟小朋友玩、也会主动找其他人聊天、不会出现看到人就很害怕的现象。
到现在孩子已经上公立幼儿园大班,每周六周日我们仍然还是会坚持去康复学校学习半天。
和小朋友们始终在一起
初进幼儿园,我们会跟老师拜托让小朋友们注意不要打她的耳蜗设备。我孩子她自己也会保护设备,也会主动跟一起玩小朋友讲:“请不要碰它,这是我的听力……”之类的话。她的小伙伴也都接受她,都不会动她设备,所以跟小孩子们交流都挺正常的。放学回来,她时常给我讲今天和谁谁玩了什么什么之类的幼儿园的趣事。
她不光跟学校里的孩子玩,跟小区里比较大的孩子也玩的很好。不会出现传说中耳蜗孩子不爱说话这样的情况。作为家长,我始终有个愿望,就是孩子不应该因为这个先天缺陷有自卑感,我也怕她有自卑感。从目前她各方面表现看,我觉得非常好,基本不用担心什么“不愿意交流”这样的问题了。因为她很愿意融入集体。
康复达到预期
受助于AB产品的好质量、好服务和我们自身的努力,我认为我们孩子康复得还是很不错的!比如我们带她出去玩,陌生的家长是没有感觉到她是有听力障碍的小孩。甚至我有时是跟一些人介绍到我们孩子的听力,会被说:“啊?她讲话这么正常的,没有什么特殊的啊。”每次听到这样的话,做家长的心里是很高兴的,我们这么多年的辛苦没有白费。
我们孩子参加了安徽的小海豚合唱团,有老师会在音乐上面给她指点,让她在乐感上能有更多的进步。我们孩子也喜欢跳舞,我们也还给她报了舞蹈班,练练舞练练形体。就是正常一个小女孩的那些爱好吧,我们也在这方面培养她。
想跟术前家长说的
首先,我希望听障家长们一定要有一个好的心态,尽量放松。最开始,孩子妈妈也常常跟我哭:我家小孩怎么会有这样的情况……确实,是谁都会很难接受这个事实,但是既然是事实就得面对!要想:到底要给小孩怎么选择?
其次,要尽早给孩子做。不能说光因为一些经济之类的问题,做保守治疗什么的。因为这个是小孩子一辈子的事情,该给孩子投入还是得投入。做最好的耳蜗,保证小孩以后能像正常人一样去交流,这会改变她一辈子的命运的。比如,我现在只是给孩子做了单侧,目前单侧我认为交流、唱歌、跳舞都没有问题,但是我感觉如果做双侧的话,她的效果肯定会更好。所以我也和妈妈沟通过,经济条件允许的时候还是要给孩子做双侧的。因为小孩子听力的成长也就在前几年。我们在医院也看过,有一些大人,他们做了耳蜗,康复起来要比孩子困难得多,效果出来得也慢。现在科技也发达了,家长们可以随时咨询比较专业的人,咨询很便捷。所以我的建议是有了听力问题,早去咨询,早做决定,一定要给孩子选择合适的治疗方案。如果决定要做耳蜗,就尽早做。