轮滑少年帅气的人生，不设限、不受限

今日分享的故事主人公是詹子言，双侧和美用户，现在是一位自由式轮滑少年。下面是他的家长给大家叙述的康复经历，希望可以对蜗友的康复有帮助。

 

参加儿童平面模特比赛的子言

做耳蜗之前孩子的状态
 
孩子在8岁左右因为药物出现了听力损失,是渐进式下降的。最开始佩戴助听器，但是戴了不到1年就不戴了，说戴了也听不清楚。那个时候才知道有国家项目和省项目可以给听障孩子补助，所以我们也萌发了做耳蜗的想法，不过那个时候我们没有太多的关注产品类型，只知道有国产和国外产的之分，还知道双侧的听力补偿要比单侧的好。

 

由于是语后聋，外加助听器补偿不太有效，造成孩子有读唇的习惯，他也很擅长读唇。他在普通学校上学，周边基本没有有障碍的孩子，这也无形中加重了他心里对佩戴助听器的一些抗拒。我们观察到他在外面会时常把助听器摘下来，回到家时会戴戴，就是这样时用时不用。学习还是挺辛苦的，成绩也属于中上等，不过在做耳蜗之前那段时间，成绩是有在下降的。和学校老师也会沟通，觉得还是不能送孩子去特殊学校，要留在普通学校上学，我们感觉孩子还是更愿意呆在普通学校。既然他听力设备并不是很有效，可想而至孩子靠“读唇”来完成学业也是付出了很大的努力，他有个不服输的性格。想到这些，我们做家长的心里也很心疼孩子。
 
对做人工耳蜗的预期
 
我们是申请了一侧项目，另一侧自费做的同款。我们最为担心的倒不是产品和手术，其实还是担心是不是有效果。包括孩子也是，他在得知已经申请了做耳蜗，包括做了耳蜗后开机之前，情绪都是不怎么开心的，甚至说有点沮丧。我感觉那种情绪表达的应该是：由于以往的经历，小小的孩子也并不看好自己的听力情况，这种无助感已经让他丧失了治疗的信心了。
 

作为家长，虽然我们也都是心里打鼓，不知道未来这“赌”的人工耳蜗手术是会输会赢。但是我们还是一直在鼓励孩子，跟他讲：要有信心去治疗，要相信新的科技和新的设备会带来很多可能。就这样，耳蜗算是在各种不确定下做的。
 
人工耳蜗术后开机
 
孩子开机的时候我印象是很深的。很简单，孩子许久没有听清楚了，所以一开机真的听到了声音，他就变得情绪高涨，表情都带出来了一种兴奋。医生问他是否听到了?他就很用力地点了点头。他的表情，只能让我想到人们口中常讲的那句话：感觉黑暗中照下了一束光。我从他脸上看到的是这个。
 
开机后的第一月里，他还是不太适应耳蜗，尤其是他在看电视，旁边有人说话，他就会很暴躁。他告诉我们要小点声，不然他分辨不了。后面通过语训，和几次调机，也尝试了几种方案，慢慢就越来越适应周边环境了，声源定位也得到了改善。
 
现在开机一年多了，上个月去做了测听，通过报告看，医生说听力情况已经接近健听人的水平了。

才艺
 
要说孩子的才艺，他小的时候是做过儿童平面模特，现在呢在做花样轮滑的训练，也算是经常参加全国青少年组的比赛，最好成绩是全国第三名，未来是想能参加国家队。

 

耳蜗对他的帮助
 
首先是性格养成，我认为孩子耳蜗之前最开始是有些封闭自己的，他自己本身不愿意暴露自己听力的问题，我感觉内心有点自卑。现在好多了，和身边的朋友说话开玩笑，也更容易结识新朋友。
 
耳蜗帮助了他的学习，特别是英语听读方面，老师反馈他这学期进步很大。比如他说读英语，自己靠读唇学习出来难免发音有点怪，我们现在就在纠正他，现在一般纠正几次，他就能按正确发音去发了，可见现在听音还是挺准的。
 
其次虽然孩子佩戴双侧设备，但是设备并没有限制他运动发展。首先，他的轮滑是自由式轮滑，属于个人单项运动，不属于冲撞型的集体运动。不过他在做个人旋转的时候，有几次把设备甩出去，我们都吓死了，感觉这是要摔坏了!好在并没有坏，于是我们后面给他戴了运动头带用来固定设备，就解决了这个问题。同时，自由式轮滑需要音乐配乐，动作也要配合音乐旋律表达美感，我感觉孩子的听力是可以满足聆听并配合音乐这方面的需求的。
 
现在的孩子愿意戴耳蜗，也很依赖耳蜗，所以说，我们全家人都是很肯定耳蜗的效果的。
 
对于孩子的未来
 
对孩子的未来的预期，我希望他能像健听人一样，通过初高中，考大学，慢慢阶段性地融入社会，除此之外是否能有更优异的发展，就要靠他自己了，家长能做的就很少了。
 
对于社会宣传的呼吁
 
我认为国家要通过社区等渠道多多宣传耳蜗，我感觉社会对于这方面的信息宣传太匮乏了，要不就是不知道还有耳蜗这个东西，耽误了孩子最好的治疗年龄。要不就是知道了，由于某些原因吧，感觉到高不可攀。其实国家项目、地方项目还有其他各种基金会或者补助方式，都有，都可以让更多家庭尽快地去给孩子寻求治疗。从我们自身的经历来看，我真的期盼多多宣传，让更多家庭少走弯路。
 
 
来源：领先仿生人工耳蜗

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