好政策助甘肃聋儿回到有声世界

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  • 发表时间:2013-11-29
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  今年5岁半的小柔眼珠乌黑、皮肤白皙,说话时眼神专注、清澈,语速多少有些缓慢,但口齿清晰,与同龄孩子没有什么不同。只是头上佩戴的像耳机一样、有着一根约10厘米长导线的特殊装置显示出了她的与众不同,那是一套人工耳蜗外部接收器,与植入她颅内的人工耳蜗配套,为她搭建起回到有声世界的唯一通道。
  “娃儿刚出生时看不出有什么不正常,到了两岁多还不会说话,我们才觉得不对。到医院一检查,竟然是先天性重度耳聋!”小柔的妈妈田莉回忆,听到这个诊断结果,全家人都崩溃了,谁都不肯相信看起来这么聪明的娃儿竟然是个聋儿。
  田莉今年32岁,是个漂亮的重庆妹子,2006年,追随爱情,她来到天水,嫁给了小柔的爸爸王强。婚后1年多,小柔出生了,一家人日子虽然过得清贫,但不失温馨甜蜜。残酷的诊断让昔日幸福的家庭乌云密布。又跑了几家医院,都是同样的诊断。面对残酷的现实,坚强的田莉马上开始行动,东拼西凑了2万多元,为小柔佩戴了助听器。
  然而,戴上了助听器,小柔说话还是含混不清,在天水本就举目无亲的田莉迷惘又绝望,不知该到哪里寻求帮助。后来,通过上网查询,她得知像小柔这样的听障儿童,可以通过植入人工耳蜗恢复正常听力,但费用最少也得20来万元,这个数字对田莉两口子来说不亚于天文数字,用田莉的话说:“一辈子也挣不来呢。”
  无奈,田莉只好四处搜集资料,自己尝试着教小柔说话,但效果并不理想。再这么下去,小柔就会错过学习说话的黄金时间,长大后很难回到正常人的世界。看着一天天长大的小柔,田莉心急如焚。王强则远赴广州打工,试图为女儿挣得一丝渺茫的希望。
  今年3月份,一个偶然的机会,田莉得知甘肃省正在实施一项工程,可以免费为急需帮助的贫困聋儿植入人工耳蜗,并开展为期一年的语言康复训练。田莉欣喜若狂,急忙带着小柔来到兰州,找到了项目实施单位——甘肃省听力语言康复中心。
  在那里,小柔接受了系统的检查,确定没有手术禁忌症,且听力低于95分贝,家庭经济困难,符合国家救助政策。于是,按照项目要求,中心的老师将小柔转往手术定点医院——兰州军区兰州总医院。很快,医生为她做了人工耳蜗植入手术。
  术后一个月,小柔又回到甘肃省听力语言康复中心,在中心老师的指导下,开始重建先天缺失的听力系统。
  “带这些孩子回到有声世界,手术只完成了一半儿,只是让他们听到了,距离听懂、会说还有漫长的路要走。”小柔的特教老师宋秉莹介绍,人工耳蜗植入后一个月开机,开机后,孩子就能听到声音了,不少家长就以为孩子能听到就能说话了。“叫爸爸!”“叫妈妈!”这是很多家长在术后一开机对孩子说的话。然而,面对突如其来的声音,出生后就生活在一片寂静中的孩子们往往惊慌失措,根本辨识不了这些声音是什么意思,更谈不上开口说话了。
  家长们的失望可想而知。这个时候,中心的老师们就得一遍遍告诉他们,由于孩子是先天性耳聋,从来没有接触过声音,所以无论接受手术的孩子年龄有多大,刚听到声音的他们都是婴儿,要从牙牙学语开始,一点一点告诉他们,天花板上挂着的、会发光的是灯,吃起来甜甜的东西叫糖。
  因此,按照项目要求,植入人工耳蜗后,孩子们都要到甘肃省听力语言康复中心接受为期一年的听觉和言语训练,这样,才能保证孩子像正常人一样进行语言交流。
  “中心目前在训的孩子共有209个,都是国家项目支持的,小的只有一岁多,大的也不过七八岁。”中心教学部主任吴燕萍介绍,中心是省康复中心医院的直属机构,这几年,在国家项目的支持下,中心扩大了规模,与兰石医院合作,整体搬迁至兰石医院。同时,按照城市幼儿园建设标准,配置了大型幼儿活动器械,布置了小超市、植物区、图书角等活动区域。
  从外表来看,中心与普通幼儿园没有太大区别,孩子们每天早上8时50分到园,下午5时离园,中午在园里吃午饭、睡午觉。但在课程设置上,却与正常幼儿园大不相同,在这里,每个孩子每天的主要任务简言之就是学说话。除了上集体课外,每个孩子每天都要上半个小时一对一的单训课程。家长们每周也要到园,跟孩子一起上一个小时的听觉口语课,按照老师布置的“作业”,回家继续对孩子进行听觉言语训练。
  经过半年多的时间的科学、系统训练,小柔的语言能力飞速提高,基本跟同龄正常孩子一样,可以顺畅地听、说、表达自己的想法。
  “小柔语言功能恢复得这么好,很大程度上归功于家人的重视和努力。”宋秉莹说,先天性聋儿植入人工耳蜗手术最佳年龄应为1岁至3岁,患儿手术时年龄越小,语言康复效果越好。小柔之所以恢复得这么快,关键在于家人一发现问题就给孩子佩戴了助听器,并尽可能多地跟孩子说话,虽然做不到科学训练,但给孩子初步构建了听力系统。宋秉莹表示,绝大多数聋儿只要尽早到专业机构依照病情配戴助听器或实施人工耳蜗植入手术,并进行系统的听觉和言语训练,长大后就能像正常人一样进行语言交流。遗憾的是,不少家长都是在孩子长到两三岁才发现问题,加之高昂的治疗费用令不少贫困家庭却步,因此错过了孩子的最佳治疗期和言语训练期。
  为了帮助先天性聋儿尽早得到救治,从2009年起,甘肃省为各基层医疗机构配置了听力筛查设备,并免费培训筛查人员、免费为新生儿进行听力筛查。
  在中央财政和省财政的支持下,2011年开始,甘肃省相继实施了“甘肃省出生缺陷防治工程-听障儿童救治项目”“七彩梦行动计划”贫困聋儿康复救助项目,平均每年救助近500名贫困聋儿,小柔就是其中的受益者。
  在此基础上,甘肃省又将中重度神经性耳聋纳入新农合重大疾病保障范围,年最高补偿金额达到17万元,保证不适合植入人工耳蜗的听障患者也能得到及时救治。2013年,甘肃省取消了以往7岁以下的年龄限制,只要是符合条件的城乡贫困听障儿童均有机会得到免费救治。
  【政策问答】
  问:甘肃省听障儿童接受项目救助的条件有哪些?
  答:听力损失为重度聋以上,医学检查无手术禁忌症,耳蜗发育正常,无脑性麻痹,无蜗后病变,精神、智力及行为发育正常,7岁以下儿童优先;家长对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值;家长有能力配合并保证救助对象在定点康复机构接受至少一年的康复训练;有能力承担聋儿术后调机、长期康复训练和耳蜗设备长期维护的费用。同等条件下,优先救助贫困家庭聋儿。
  问:项目资助标准是什么?
  答:“甘肃省出生缺陷防治工程——听障儿童救治项目”每名救治对象由甘肃省财政及甘肃省新型农村合作医疗基金联合提供基本型人工耳蜗产品1台。按每人12000的元标准补助手术费。
  “七彩梦行动计划”贫困聋儿康复救助项目由中央财政免费提供基本型人工耳蜗产品,手术费(含复筛检查费)按每人12000元标准给予补助,术后一年的康复训练费按每人14000元标准资助。
  甘肃省项目定点手术医院分别为兰大二院和兰州军区兰州总医院,甘肃省听力语言康复中心为指定康复机构。

来源:中国甘肃网-甘肃日报
责任编辑:TY01


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