中国聋儿康复的“七彩梦”

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  • 发表时间:2014-06-25
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  “七彩梦行动计划”是中国残联为开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使贫困残疾儿童得到康复而实施的一项残疾儿童康复救助项目。“十二五”期间,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施这一项目,计划为16865名中低收入家庭聋儿配发人工耳蜗产品,补助人工耳蜗手术、术后调机和术后康复训练经费;为1.8万名贫困聋儿配发助听器,补助康复训练经费。

  当计划时间过半,每一位参与到计划中的救助者和决策者都体会到了种种酸甜苦辣,在雨过天晴的彩虹下,希冀着新一天的来临。

受助,是和整个世界在战斗

  陈志庸的妈妈说着说着就哭了,眼泪划过脸颊,这位家住河北省衡水的年轻妇女马上用双手捂住了自己的嘴。在之前相当长的几年时间里,杨红阅的眼泪都快流干了,“你要他干嘛?”街坊邻居家长里短的闲言碎语,让她心里总在较着个劲:一定要把娃治好。

  今年不到五岁半的陈志庸有个姐姐叫陈如意,但他出生后,一家人的生活却并不如想象中那般“如意”了。相比姐姐在11个月就会爬会走、能叫爸妈,儿子一岁了,却对声音的反应很迟钝,除了含混不清的“妈妈”外再无长进。这把杨红阅吓坏了,赶紧带他去县城的医院检查,“没事,挺正常。”医生打包票似的结论让杨红阅放松了警惕,让她觉得之前的种种不快不过是紧张的幻觉而已。但医生在临走前没把话说死,还是提醒她如果不放心“可以去市里医院再看看”。

  但杨红阅没再细想这句话。一直到孩子快要两岁时仍旧不能说话时,她又开始变得焦躁起来。等到她再次把孩子抱到衡水市的一家医院,看到检查结果时吓了一跳——感应神经性耳聋。她清楚地记得医生跟他说的那几个字,像针一样扎在了她的心里:聋子,没治。

 

     杨红阅和儿子陈志庸。通过人工耳蜗植入手术,杨红阅一家产生了翻天覆地地变化。

杨红阅想反驳,“他能叫妈妈!”

  “那是自然反应。”医生的语气冷酷得异乎寻常。

  医生可能没有意识到自己这几句话的杀伤力有多大,在医院里杨红阅硬挺着抱着孩子,支撑着内心中早已瘫软在地的自己。

  杨红阅是个坚强的女人。悲伤只持续了没一会,她就异常坚定起来,“现代医术这么发达,一个市医院怎么可能判了孩子的死刑?不行,我要继续给他治病!”杨红阅在心里默默地定下了一个目标:北京。

  来北京并非一时心血来潮,除了相信这里有更好的医疗设施外,还有一位朋友的姐姐亲自推荐了同仁医院,说这里是中国治疗耳聋最好的地方。2010年的春天,带着孩子赶到北京的杨红阅,在同仁医院得到了与市医院同样的诊断结果,“90%的可能是小时候用药造成的。”尽管医生的口吻温和委婉了不少,仍难以让她的心被抚平。她瞬间想起来了阿奇霉素——一种治疗支气管炎的处方药。那是在陈志庸出生42天住院时,医生推荐消炎的药,“他告诉我对孩子没什么副作用,恢复也好。”而且一用就是连着12天。

  在同仁医院,杨红阅第一次听说了“助听器”“人工耳蜗”这样的专业名词,医生建议陈志庸先佩戴助听器看看效果。又是那个朋友的姐姐在听闻她的情况后,推荐她去中国聋儿康复研究中心(以下简称“中聋”)去咨询康复的事情。

  北京的生活成本高,孩子父亲为了赚钱拼命工作,还通过朋友帮母子租了一间地下室,夫妻间也开始了分别生活,往往一个月才能见上一面。2011年,苦等一年上课名额的杨红阅终于带着陈志庸开始了在中聋的康复课程,从亲子班开始,一段长达数年的陪护开始了。一家好不容易团聚,也是一起去医院复查,有一次父亲在排队挂号,一个五六岁的聋孩子无意中拍了他一下,似乎有话但又说不出的样子让他记在心里,回来和孩子妈念叨时边说边哭,“我儿子以后会变成那样吗?”

  第一次来到中聋,医生就帮戴了一年助听器的陈志庸做检查,发现这一年白搭了——他所佩戴的助听器只针对轻度耳聋患者有效,陈志庸的情况却是极重度,明显是选错产品了。如果想有进一步的改善,医生建议杨红阅给孩子做人工耳蜗手术。

  杨红阅的心一下就揪起来了,她不是不舍得花钱,之前陈志庸佩戴的两个助听器已经花了她一万三千块钱,已然是东借西凑来的,而一个耳蜗所需要的钱多达几十万,更是她前半生想都不敢想的数字。“完了,孩子咋办?别说十年二十年,三十年就算攒够了那不全晚了吗?”

  当她把自己的疑虑和中聋的老师说过之后,得知可以报名国家项目免费接受人工耳蜗注入手术,她真感觉天亮了。看到友善的老师和工作人员,当时她暗暗打定主意:一定要让自己的孩子在这里做康复。2011年3月,杨红阅正式提交了申请国家项目的报名审批表。

  接下来的一年半的时间,对全家人来说成了一种难言的煎熬,“没有主心骨,要是没申请上孩子就完了。”杨红阅做小时工,给人打扫卫生,还要陪着孩子上课,一个月挣不到五六百块钱。

  过年回家一趟,风凉话像刀子一样插进了杨红阅的耳朵里、心里,“你治他做啥?都把钱搭进去了,连你爸妈都跟着受苦”。“那是我的孩子,我就得坚持。” 亲人、邻里、朋友,没有一个人像杨红阅这么笃定,也没一个人能理解她吃这么多苦到底为了什么,“都有治好的希望了,怎么能不坚持?”“你需要什么,就打个电话,只要他有进步,不管想什么办法我都帮你。” 老家父亲的一句话,让杨红阅哭得像个泪人,父亲适时伸出了援手,接济她们母子在北京的生活,“可能也是借的钱,我到现在都没敢问。”有了家人的支持,杨红阅的心越来越瓷实,打定主意要把孩子的情况弄好。

  “姑娘,不管你有钱没钱,是福还是穷,你首先是个妈妈,你把他带到这个世界,就得给他平等、正常的生活。以前没这技术没办法,现在有了一定要坚持!”一起在中聋做康复的孩子家长们互相打气,送衣服甚至帮着买助听器电池,都坚定了杨红阅继续走下去的决心。

  当老师给杨红阅打电话通知陈志庸的初步筛查通过,准备手术的时候,一想到自己的孩子可以和已经做过手术、能说能笑的孩子一样,她听后兴奋得一晚上都没睡着觉。

  2012年11月21日早上八点,已经三岁的陈志庸被推进了中日友好医院的手术室,杨红阅一家在手术室外开始了焦躁不安的三个小时等待。在手术前,家里人有过担忧,怕手术产生风险造成孩子脑瘫或者面瘫,但最后还是杨红阅拿定主意要把手术做了。搓手,心慌,走来走去,都不能排解在医院走廊里一家人的心悸,时间似乎被人无聊地拉长、再拉长,“怎么还没出来呢?”盯着大屏幕的杨红阅完全没有了聊天的冲动。

  “手术很成功。”医生的一句话,让她的心一下子放回肚子里,连孩子的哭闹都不再是担心的问题了。耳蜗开机当天,老师拍了拍桌子,陈志庸马上就听到了扭过头来看。今年开学的时候,陈志庸在路上第一次说出了“妈妈抱抱我”五个字,杨红阅兴奋地一下就把他抱起来。现在,陈志庸已经可以听懂别人说的话,一家人的生活逐渐步入正轨。

  陈志庸和老师们培养了深厚的感情,教室外面的一面墙上,挂满了所有中聋老师的照片,“老师棒!”陈志庸看着他们,稚嫩而清楚的声音足以摧毁任何诽谤的语言,足以宽慰所有教过他的老师,足以温暖为他付出一切、在旁早已泪流满面的母亲。

来源:中国残疾人网

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