“冰桶挑战赛”浇入中国

　　近日，“冰桶挑战”在网络上爆红，各界名流、大咖纷纷玩起了这个很刺激的公益活动。

　“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge)，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

　　肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。

　　该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。目前已扩散至中国，科技界大佬、明星等纷纷响应。

　　国外参与情况

　　在2014年炎热的夏天，一桶冰水当头浇下，微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜，这些硅谷的科技巨人，飞蛾扑火似地牺牲演出，其实全为了慈善。
 

比尔·盖茨



汤姆·克鲁斯
 

“冰桶风”刮进中国

借着“冰桶挑战”的热潮，8月18日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。

活动发起后，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、谢霆锋、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。


 

谢霆锋



刘德华



郭台铭

3天获捐近140万

发起冰桶挑战后，“瓷娃娃”中心在三天内关注度迅速上升，据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至昨日下午4时许，“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持，筹集善款接近140万元，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近40万是公众零星捐款。

王奕鸥说，瓷娃娃6年来做了很多宣传，但大部分人都没有特别多关注罕见病群体，也没有机会像现在这样形成公共讨论。

她希望通过这次活动，让更多的罕见病病人走到公众视野，从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。

　　■ 焦点

1 为什么要关注“罕见病”？

我国有五六千种罕见病，“渐冻人”约2万

北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说，在中国，罕见病没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

让王奕鸥着急的是，现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容，导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注，也希望政府加入。”

2 名人是炒作还是做公益？

名人参与有利于传播，筹款速度前所未有

随着“冰桶挑战”不断升温，质疑声也此起彼伏。有网友认为，名人的行为炒作意义大过公益。

南都公益基金会理事长徐永光认为，明星、精英参与其中，让活动本身非常吸引眼球，非常有利于传播；同时活动带有娱乐性，让大家在快乐中帮助需要帮助的人，是具有正能量的；明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度，也无可厚非。

徐永光说，“在活动迅速传播过程中，也会影响到政府，影响公共政策的改变。”

王奕鸥也坦言，“瓷娃娃”平时的筹款很困难，“从来没有过这么快的筹款速度，宣传效果挺好，尽管有一些人是为了好玩，但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”

3 “冰桶挑战”会怎样收场？

活动后期应关注捐款透明化、专业化

徐永光认为，公益界头脑要保持冷静。在活动后期，捐款的使用透明化、专业化，才是更应该值得关注的。

徐永光表示，“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些，要保持活动热度，“最好建立‘中国规则’”。

在美国，如果选择捐款，就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为，在中国，应设定捐款也算作接受挑战，或是可以为罕见病患者做一些服务，也应有权利继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性，滚雪球一般地传下去。”