渐冻人：活着是我的责任

　　他们全身肌肉萎缩，

　　只剩下一根手指和眼球能够动弹，

　　却依然坚持向上的人生；

　　他们，

　　即使口不能言，

　　行动不便，

　　仍然坚韧不拔，

　　为社会奉献自己的力量；

　　他们依靠乐观和毅力创造奇迹，

　　他们有一个共同的名字——“渐冻人”。

　　王甲：也给我来桶冰水

　　活着对我来说是最美好的事情，安静地创作，默默地坚持，不计较得失，做个精神富翁。”——王甲

　　8月17日，王甲第一次看到“冰桶挑战”的信息，得知这是为渐冻人患者筹款时，他竟然跟身边的亲人说：“也给我来桶冰水！”他的想法势必会被“无情地”驳回，作为一个渐冻人患者，王甲说自己想要身先士卒。“看到冰桶挑战的活动能够在全球范围内火起来真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了最初的期望，越来越多的人开始了解关注渐冻人，让我们不再孤单。”王甲在微博中这样写道。

　　2005年，一张站票，10多个小时的颠簸后，东北师范大学平面设计专业大三学生王甲来到首都，寻觅实习和工作的机会。 2006年6月，王甲在2000人的面试中脱颖而出，进入中国印刷总公司的设计部工作。“他精力充沛，又追求完美，为了一个满意的设计常常一宿没睡,早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事肖晋兴回忆。

　　2007年，王甲因工作成绩突出，晋升为设计部的负责人。发病前一个月，健壮如牛的王甲还在单位运动会上以12秒37的成绩赢得百米冠军。但从2007年9月开始，他感觉嗓子发堵，说话有些吃力，早上刷牙时牙缸都直接从左手脱落。同年12月23日，王甲的病情确诊，肌肉萎缩侧索硬化症。在短暂的崩溃后，王甲选择坚强面对。工作中踉跄的步伐和夹杂手势的模糊话语常惹来诧异的目光，他总是淡淡一笑而过。

　　在与病魔顽强斗争中，王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》，为“5·12”地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》，被一家杂志选用。后来这些作品拍卖换得了3000元的稿费，他全都捐给了地震灾区，人们在感动的同时却并不知道，王甲自己的生活已陷入窘境。逐渐地，王甲的故事被越来越多的人知道，而他还在一如既往地实现自己的设计梦想。这些年他设计的海报，先后拍卖了30多万人民币，而这些钱他并没有自己留下，而是全都捐给了一家脑瘫患儿基金会。

　　在王甲的博客中，他这样描述自己的病情，“2008年5月25日，病情发展到了不能自由走路，生活上的很多细节的东西自己都做不了了，现在身体的右半身也已经没有了力气……”今年春节开始，他需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。

　　两年前，王甲历时11个月，用眼睛完成的20万字的书稿《人生没有如果》得以印刷出版，他在书中激励病友们勇敢地和疾病战斗下去；一年前，中国宋庆龄基金会名下，以他名字命名的、中国第一个“渐冻人”基金“王甲渐冻人关爱基金”正式启动运作。

　　王甲说，他想让大家知道有一群和他一样的ALS患者，吃饭要靠父母一口一口喂，他们有口难开，不能挠痒翻身，不能表达苦楚，不能去爱，甚至有时就快要不能呼吸……反复调整光标，几次删除重新拼音，王甲在电脑上给记者打出一行字，“生命，虽不能左右，但如此珍贵”，所以，王甲现在最大的愿望就是平安、快乐。正如霍金给他的信中写的一样：“只要有生命，就会有希望。”

　　王海龙：歌声给别人带来快乐已足够

从3岁起，王海龙就被诊断为“渐冻人”，9岁时出现全身肌肉无力，辍学在家，开始坐起了轮椅。医生曾说，他活不过20岁，如今他已25岁。

　　王海龙自小跟姥姥、姥爷生活在一起。他的姥姥告诉记者，孩子症状是从腿部往上，肌肉会慢慢硬化，身体如同被逐渐冻住一样。每日的衣食住行都需有人帮助，在手指还没僵化之前，孩子一直都练习弹电子琴，但后来慢慢往上半身僵化，就学起了唱歌。闲的时候，王海龙就喜欢唱歌，一天要唱好几个小时。一首新歌，他听上两三遍就能唱出来。他参加过《星光大道》，还参加过《中国达人秀》，是2011年《中国达人秀》郑州赛区的“最佳达人”。他还给高晓松唱过歌。

　　今年6月，王海龙被聘请到郑州一家咖啡厅做歌手。每周3天，每天驻唱2小时，一天150元钱。咖啡厅老板何青说，王海龙的演唱很受客人欢迎，甚至有时还会挑战几首高难度的歌曲。王海龙告诉记者，自己在领取第一笔工资的时候哭了，这是他人生挣到的第一笔钱，愿望也很简单，就想用自己挣的钱能给姥姥、姥爷买套衣服。“作为一个男人，应该干点自己的事业，每天出去唱歌，不再宅在家，还能挣钱，或许还能交到女朋友。”王海龙说。

　　他表示，从来不觉得自己是一个可能随时病情会恶化的人。只要活着，就要好好地过好每一天。他见过一些同样病情的人，有的十七八岁就去世了，还有的病已经蔓延到咽喉，要切掉喉管。他不知道会不会有那一天。他说，他也许和他们不一样，他坚持锻炼，他还努力唱歌，他调皮地一笑：“我心态好。”

　　哪怕是现在这样子，还是要感谢上天给了我一副会唱歌的嗓子，能给自己和别人带来快乐，这已经足够了。”

　　　　　　　　　　　　　　——王海龙

　　陈明元：捐出遗体回报社会

　　我会坚强地活下来，等到子龙成人的那一天……”——陈明元

　　父亲患有ALS，母亲离家出走，改嫁他乡，奶奶因病去世，安徽岳西县温泉镇汤池村15岁的陈子龙成了这个家庭的支柱。而他的孝心也感动众多爱心人士，大家纷纷伸出援助之手。面对好心人的救助，陈子龙的父亲陈明元决定捐出自己的遗体，他说：“这是我唯一能给社会的回报。”

　　在儿子3岁时，陈明元被查出患有ALS。随着病情不断恶化，现在，陈明元浑身都没有力气，连手都抬不到头上，生活完全不能自理。2012年，陈子龙的奶奶因病去世，照顾父亲的重担全部落在小子龙身上，那年，子龙读初一。子龙家到学校走路需要30多分钟，原本子龙可以住在学校，但是，为了照顾父亲，子龙选择每天回家。上学前，子龙都要把父亲安顿好才去学校。放学后，用最快的速度跑回家。子龙说，回到家看到父亲好好的是他最大的幸福。

　　“子龙每天早上5点钟起床，烧开水，扫地，再给我穿衣服、给我弄吃的，服侍我解大小便，把我抱到轮椅上，然后再去上学。放学回家，首先是倒水给我喝，服侍我解大小便，然后再做家务。做作业，每天晚上要忙到11点左右才能睡觉。”陈明元心酸地说，“晚上睡觉，子龙每隔两个小时还要帮我翻身揉背。”

　　子龙说，自己非常想当医生，想马上就把爸爸病治好，或者想睡觉第二天醒来，爸爸突然站起来就能跑，“那想想睡着都能笑醒”。

　　父子俩的悲惨经历，感动众多爱心人士。面对好心人的救助，今年4月，陈明元主动和安徽省红十字会取得联系，把自己逝世后的遗体（器官）捐献给医学事业。陈明元说，这是他唯一能给社会的回报。

　　张红：为渐冻人筹款购买呼吸机

　　躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。”

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　——张红

　　张红早年是国企高管，后下海经商。2005年，张红被确认罹患渐冻人症，2010年，她已用呼吸机强制吸氧。如今，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，喉头里发出咕噜咕噜的声响。接受记者采访过程中，她只能用视觉输入系统操控键盘，回答提问。

　　在张红的博客里，我们可以看到她曾经风情万种的倩影。10年前，一张靠在窗边亭亭玉立的照片，张红拿来做自己微博的“头像”，这张照片里，几乎容纳了一个美人所有的元素；而另一张在珠海海滩的照片，她穿着泳装惬意地晒着太阳，青春照人。那时，她喜欢旅游，中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢拍照。“你很上镜！”给她拍照的人总是说。

　　张红的博客记录下2005年6月身体开始“冻住”过程：开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍。根据张红后来的记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。母亲郑宝珍也发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。

　　医生曾断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，还“笔耕不辍”，每天800字。她常常去安慰别的渐冻人，并为渐冻人筹款购买呼吸机。她在博客上说：“我真诚地请求您帮助我在有生之年，能够为我的病友募集20台呼吸机，以挽留20个生命离去的脚步！”她还写了一本书：《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》，希望能够给其他的病友和家属一点精神助力。

　　她微博的个性签名是“最幸运的渐冻人”。2011年4月20日，张红的一条微博这样写道：一个网友说：“姐姐，我要给你幸福。”我答道：“姐姐已经很幸福了。”是呀！我有疼爱我的爸爸妈妈姐姐，有6年没有弃我而去的丈夫，有懂事的儿女，有不离不弃的好友，还有这么多关心支持我的朋友们。难道这还不够幸福？”

　　说法

　　冰桶挑战还不如直接捐款？

　　在冰桶挑战活动风靡各界的同时，批评和质疑的声音也开始出现。许多人认为这项活动不过是给参与者提供了在社交媒体上展示自己做好事的机会，实际上对ALS本身并没有帮助。

　　还有一些人认为大家应该直接向ALS的慈善机构捐款，而不是花时间和金钱弄一盆冰水浇在自己身上。

　　从逻辑上讲，这样的做法的确更加有效，但是在现实中，如果没有社交媒体的助力，简单的募捐活动无法在现今的社会中起到“病毒式营销”的效果。而“病毒式营销”是一项活动成功的关键。

　　往自己的头上浇一桶冰水，然后再把图片或视频上传到社交网站“脸谱”也许不会对ALS有直接的帮助，但一定会有间接的帮助。冰桶挑战的轰动可以帮助公众意识到ALS这种疾病，关注越多，捐赠、支持和研究就会越多。

　　截至上周四，美国ALS协会在两周之内筹集到了760万美元（约合人民币4675万元），与去年同期的140万美元（约合人民币861万元）相比有大幅增长。协会的一名发言人表示，既有老的捐赠者继续捐钱，也有超过14万名新的捐赠者参与。

　　此前，ALS团体基本依赖的是一群联系非常紧密的捐赠者，他们中的大部分是ALS患者的朋友和家人。ALS协会的筹款负责人表示：“筹款非常困难，因为大多数人从来没有听说过这种疾病，而这种疾病又非常复杂，很难解释清楚。”也许确有一些人利用冰桶挑战来炫耀自己的勇敢和无私，还有一些人或许只是在赶时髦。但只要人们对ALS的认知和筹得的资金越来越多，这样的问题无伤大雅。也许真正的问题在于很多视频没有给予ALS足够的关注，公众在观看视频之后，仍然对ALS毫无所知。在社交媒体制造的喧嚣中，这项活动真正的意义很容易被遗忘。

　　来源：晶报　中新网、腾讯网