冰桶之外：渐冻人的零度人生

　　这些天，“冰桶”几乎是各种罕见病群里的话题，他们热切地讨论着关于“冰桶”的一切。

　　上个星期，魏晓楠坐在父亲床边，告诉他从美国传来了一个叫“冰桶挑战”的公益活动，专门给渐冻人筹集药物研究资金的。

　　魏建国开始快速地眨眼。

　　“你终于高兴了，对吧？”

　　父亲又眨了眨言。魏晓楠知道，关于新药研制的信息一定都能让父亲开心起来。

　　魏晓楠特别希望“冰桶”坚持得久一点，多筹集一些钱，在父亲有生之年研制出有效的药物。“这么多年，她第一次感觉看到希望”。

　　但她和群里很多人一样，都很担心因为“冰桶”引起一些人的反感不能进行下去，虽然他们能理解正在遭受旱灾的河南鲁山县抗议“冰桶挑战”浪费水资源。

　　就像一位病友在QQ群里呼吁的，“ALS是罕见病，及其残酷，外人知之甚少。能有这个法子让上至奥巴马、小布什、克林顿、马英九、比尔盖茨，中国卫生与计划生育部长，下至普通大众知道个病名，已经很不错了”。

　　至少，对魏晓楠来说，“冰桶”间接让父亲有了呼吸机，有了生的机会。

　　拿到呼吸机的那天，魏晓楠第一次没有让母亲去菜市场捡菜农们扔下的烂菜，母亲捡回来的烂菜，几乎是父亲患病后魏晓楠一家三餐的主要来源。

　　那天，魏晓楠去菜市场，磨了两大袋父亲晚餐需要的杂粮面儿，又花了6块钱买了一条活鱼。她做了母亲和妹妹最爱吃她的拿手菜----水煮鱼。

　　母女三人把凳子搬到父亲的房间里当桌子，又搬了三张小板凳坐下，围着父亲吃饭。妹妹吃得高兴，忽然站起来，胡乱跳了一段舞。

　　跳着跳着，妹妹就哭了起来，“以前跳舞，父亲都会大笑不止，现在却一点反应都没有”。

　　再后来，联合会给魏晓楠打电话，问她还能不能再配合采访，她都爽快地答应，“不是为了拿到什么好处，我是希望，即便是我父亲等不到，也能让别人能等到”。

　　这一天，魏晓楠全家第一次拍全家福。因为她17岁外出打工，家里从没凑齐人拍过一张全家福。

　　母亲和魏晓楠扶起病床上的魏建国，给他穿上一件背心，告诉他看镜头。

　　两个月没有任何表情的魏建国突然嘴角上扬，妹妹最先看到父亲的表情，抱着他失控般地叫起来。

　　拍完照，魏建国高频地“哼…哼…”起来，那是他特殊的哭声，很快痰就堵住了他的喉咙。

　　一家人忙活着给魏建国吸痰。

　　魏建国的左臂开始来回微弱地摆动，左右范围不到一厘米。

　　“家里几乎没有客人，他在道别。”魏晓楠翻译道。

　　父亲有了“表情”和“动作”，魏晓楠的精神防线终于崩塌，她终于再也斗争不过眼泪。魏晓楠不敢想，父亲会用什么“表情”、什么“动作”和自己道别，或是像大多数病友一样，毫无征兆地离开。