“同享有声世界”——听障家长主题交流联盟

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  • 发表时间:2014-09-25
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  中国聋人网讯 “同享有声世界”听障家长交流群,最初源于珠三角聋儿群,于2012年6月1日正式更名为“同享有声世界”。当时,群主方永瑶读到韩德民教授的《人工耳蜗》一书,其中“愿天下人同享有声世界”一语寄托了所有听障家长的希望。

  “同享有声世界”群员已超过5000人,以来自全国各地的听障家长为主,并陆续有耳科专家学者、康复教师、听力师、耳蜗与助听器公司、志愿者、媒体等加入。目前,“同享有声世界”聚集了全国规模最大的听障家长交流群体,并举办了丰富的线上线下交流活动。如2013年中山大学听障家长联谊会,2014年3月首次大规模的“同享有声世界——广州黄埔”听障群体线下聚会。

  2014年9月14日,“同享有声世界——长沙站”群友交流会在长沙市特殊教育学校举办并获得圆满成功。活动受到湖南卫视、三湘都市报 、湖南电视台公共频道 、湖南电视台都市频道、长沙晚报等多家省级媒体关注和报道。

  活动前期接受网络报名人数达到520人,参会总人数(含主办方工作人员、各参与机构工作人员、义工志愿者等)超过700人。其中,报名家庭的听障孩子年龄段大多集中在2-7周岁,约占总报名听障儿人数的85%。3岁以上进行听力干预的比重约占36%,可见整个“早干预、早治疗”的形势仍不乐观,双侧听力干预(助+助、助+耳蜗)约占66%。报名家庭中,植入耳蜗的聋儿有170人,约占总报名聋儿人数的65%,佩戴助听器的约占32%,3%未进行任何干预。

  活动现场分主会场、三个服务中心(科利耳服务中心、诺尔康服务中心、惠聪堂听力服务中心)、家长交流区、爱童区(大型室内活动中心),共四个区块。活动内容丰富多样,为听障家长、听力设备器材厂商、听力语言康复中心之间建立了交流沟通的平台。澳大利亚AVT教学专家安德鲁、诺尔康创始人之一——人工耳蜗专家傅前杰教授、中南大学湘雅医院人工耳蜗手术专家冯永教授现场做了精彩的演讲,并为听障家长们答疑解惑。

  在家长交流区,邀请了资深听障家长和小小虎康复园园长与大家交流,众多听障家长分享了《快乐康复,健康成长》《家庭康复方法指导》《怎样培养孩子的阅读习惯》等方面的经验方法。中国第一例成人人工耳蜗植入者陆锋先生(植入人工耳蜗19年)和中国第一例儿童人工耳蜗植入者抗梦雯(植入人工耳蜗17年)的妈妈关佩霞女士也来到活动现场,现身说法,与参会者面对面进行深度交流,传授育儿、听力语言康复方面的经验与方法,对在场听障家长的康复信心起到了很好的提升作用。

  “同享有声世界”交流活动以加深听障家长、听障群体间的友谊和交流,提高听障群体的科学意识为导向,通过公益形式举办,建立听障家长、听力设备器材厂商、语言康复中心之间的沟通平台,以专家主讲与家长群体交流相结合的方式,倡导“责任、自信、团结、包容”的思想,紧紧围绕共同促进听障行业健康发展、提高听障家长整体康复意识的核心主题。

  “同享有声世界”听障家长群希望以交流会为起点打造围绕听障群体全生命过程需求的全面共享平台,以从各方争取有利于听障儿成长的社会环境。

  中国的听障儿群体数量越来越大。 “在新生儿中,听障孩子的比例约占1‰-3‰。”人工耳蜗手术专家、中南大学湘雅医院耳鼻喉科主任冯永说。仅按湖南省的新生儿数量计算,每年新增的听障儿童约5000人。而目前,国内听障家庭以及听障群体科学教育、康复意识相对薄弱,急需提高群体意识,明确聋人、听障儿的权利和保障,为广大的听障孩子创造一个健康有利的成长生活环境。

  当听障家长发现听力问题时,第一反应是去医院做检查,医生给出的结果往往是听力损失的程度,对于无法治疗的病情会给予佩戴辅听器材的建议。然而,这并不能真的解决听得到和听得好,以及说得好的问题。在听力语言康复方面,那些听障孩子的家长是有切身经验的。

  “同享有声世界”将各地的听障家长群体聚集起来,希望听障家长形成一个团体,彼此帮助,交流经验方法,进行科学的家庭教育与康复,共同帮助听障儿童走向有声世界。

  “同享有声世界”交流群
  
  
同享有声世界-蜗友:183687736,术后耳蜗植入者交流
  同享有声世界-耳蜗: 125025255,术前咨询耳蜗及听力检查交流
  同享有声世界-康复:224515526,康复幼教阶段家长间交流
  同享有声世界-教育:241539517,中小学家长间交流
  同享有声世界-淘宝:26107839,淘宝家长及喜好网购家长间交流
  同享有声世界-成人:102366312,成人语后聋者交流
  同享有声世界-青年: 26799621,青年听障者交流


  “同享有声世界”核心家庭成员寄语

    


 
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