听障儿童，爸爸妈妈想给你别人没有的天空！

　　当家人的祝福声响起时，多灾多难、体弱多病的女儿郭家馨已经满了4周岁。从2013年1月发现女儿郭家馨是双耳极重度感音神经性耳聋到今天，共26个月。这26个月来，我们每一天都活在别人无法体会的日子里。

　　1、22个月等不到一声呼唤，我恨不得把自己的耳朵给她!

　　2011年3月，郭家馨诞生在的一个普通出外务工的家庭里。

　　到2013年1月，将近2周岁的她，活泼调皮，惹人喜爱，但却连爸爸妈妈都不会叫。因为爷爷奶奶已经去世，家里平时的开支全靠我们在东莞打工的收入。作为爸爸妈妈，我们忙于打工赚钱，迟迟没有发现郭家馨的听力有问题。

　　郭家馨13个月多几天就学会走路，各项成长指标似乎没有比同龄的孩子迟缓。因此，一开始，我们对郭家馨迟迟不开口说话这事一直没有太重视。我们以为她只是这方面比别人发育得晚一点。我们曾一度这样认为。

　　直到有一次，郭家馨的表现让我们终于坐不住了。“我老叫她不应，一定要碰她一下，她才会转过头来看我。”郭家馨妈妈说了一句，“郭家馨，你是不是耳朵聋的，怎么妈妈叫你都听不见的?”郭家馨还是没有任何反应，自管自玩耍。郭家馨妈妈慌了，问我：“郭家馨是不是真的耳朵有问题?”而我，也只有安慰老婆：“不会的，哪里有问题?!”

　　逃避总归不是办法。2013年1月，我们鼓起勇气带郭家馨到东莞市妇幼保健院做了听力检查。当时的场景，我们这辈子也忘不了。

　　我始终记得，郭家馨在那个听测的封闭房间里，我们在外面看着她检查。结果出来后，医生就说，你们女儿的情况很不好，有没有打算放弃。郭家馨妈妈马上就掉眼泪了。

　　回忆起当时那一幕，郭家馨妈妈的眼泪又下来了，“我们抱着郭家馨，难受得说不出话。我不能想象她的世界是没有声音的，我不能想象。”

　　用了2天的时间，经过听力测试、CT、磁共振等一系列检查，最后儿科医生根据检查结果确诊郭家馨是双耳极重度感音神经性耳聋。

　　郭家馨被诊断为极重度耳聋后，医生建议先佩戴高级的助听器3个月到半年。医生说，如果助听器对郭家馨无济于事，唯一的办法就是安装人工耳蜗。

　　佩戴高级助听器需要三五万元，装人工耳蜗需要二三十万元费用，面对这笔巨款，我们差一点整日以泪洗面。

　　2008年，我们刚到东莞，我每一个月的工资只有1000元，郭家馨妈妈每一个月的工资只有500元。到了2013年，我们每一个月的工资总收入也只有4000元。亲戚朋友一下子也筹不了那么多钱。为了医治女儿，我们费尽心思。

　　我们夫妻俩一度想卖了潮州市湘桥区老家的房子，可每当回家抬头看到老家的房子，又只能摇头。房子虽是明清古建筑的故居，但太老太旧了，卖不出什么钱，用老家潮州的居委会干部的话说，“外面下大雨，里面下小雨，是未经鉴定的危房”。

　　“我情愿能把耳朵给她，我最希望她能喊我一声爸爸。”那个时候，我心里这样想。可现实是，我们的医学还没有这样发达，还不能够真正移植耳朵。

　　22个月都不肯开口说话的郭家馨最终被诊断为极重度耳聋，作为爸爸，我这辈子最大的希望就是能听到她开口叫一声“爸爸”;作为妈妈、我老婆打定主意不生二胎，要把这辈子的爱都给她;为了女儿能够有钱治病，我们只有拼命地打工赚钱……

　　郭家馨的人生路何去何从，一直在东莞住出租屋的我们正面临着艰难的抉择。

　　2、听女儿喊一声“爸爸妈妈”有多难?

　　听孩子喊一声“爸爸妈妈”，可能对于很多父母来说，是很平常的事情，但对于听障儿童的父母来说，却弥足珍贵，甚至是千金难得。

　　近日，由中央电视台制作的公益广告《无声的世界》在央视各频道播出，广告以关注听障儿童为主题，展现了父亲对听障孩子无微不至的关爱，鼓励听障儿童家长要坚持对孩子的照顾、训练，同时呼吁全社会关注听障儿童及其家庭的生活，用爱心打破无声世界。广告结尾那句“上天对他按下了静音键，但他依然能发出最美的声音”，字字令人潸然泪下，打动了无数观众，更打动作为听障儿童家长的我们脆弱的心。

　　2013年2月2日，我们听从东莞市妇幼保健院医生的建议，为郭家馨佩戴了丹麦唯听助听器，因为爱耳日有活动，打折3.8万元。

　　从那时起，我们就放弃了买房子的想法，开始举债为女儿治疗。为了让女儿得到更好的康复治疗训练，我们奔波在考察潮州、东莞、佛山、深圳等言语康复机构康复效果的路上，最后，通过比较，我们将目标锁定在深圳的一家康复中心。

　　2013年春节后，我们在深州市罗湖区晴晴言语康复中心报读亲子课，积极做相应的康复干预治疗，让孩子从无声世界进入了有声世界。

　　那个时候，佩戴助听器的郭家馨，语言能力和听力还比不上正常儿童，但已经开始对声音有反应了。这已经使我们很欣慰了。我们知道，郭家馨言语康复之路的万里长征，我们已经踏出了第一步。

　　那时候我们了解到，听力损伤是所有新生儿先天性疾病中发病率最高的一种,根据500、1000、2000和4000Hz的平均听力损失将听损程度分成4个等级。国内外研究统计表明：新生儿严重听力障碍发生率为1‰-3‰，我国每年有2000多万新生儿出生，也就意味着每年有2-6万严重听力损伤婴儿出生，其致残比例超过任何其它常见的先天残疾，而轻度听力损伤的发生率更高(6‰-12‰)。如果确定听力损失，将进行相应的临床医学和听力学干预，如选择佩戴助听器或植入人工耳蜗等。

　　通过听力筛查，使我们能够早期发现这些异常儿童，让他们及早得到正规的的康复训练，一般通过佩戴助听器或植入人工耳蜗，结合康复训练，到7岁左右，他们的言语和听力水平都能达到或接近正常儿童水平。

　　从基因上来说，染色体21三体综合症会引起新生儿的听力损伤，在母亲怀孕的前三个月也是至关重要的，药物和病毒的影响都可能导致新生儿的听力损伤。及早发现、及早诊断并开展康复治疗，大大有助于听觉语言功能的康复。

　　不过，语言的培训才是康复最至关重要的。即使植入了人工耳蜗或佩戴了助听器，没有专业的语言培训也是没用的，等于做了无用功。通常经过二三年的语言培训，都能使这些听障儿童达到正常儿童水平。

　　当你听到孩子的第一声爸爸妈妈满心欢喜的时候;当你俯身在孩子耳边呼唤牙牙学语的孩子，孩子听见后给你一个甜美的笑容的时候;也许你并不知道，国内7岁以下听障儿20万，每年新增加3万新生听障儿，他们听不到说不出。这些听障儿如果在7岁前得到及时治疗，手术后经过专业老师一年到两年一对一的训练，其康复率可以超过90%。

　　爱，能够唤醒像郭家馨这样极重度听障儿童的耳朵，开启他们的心声。然而，经过将近一年的言语康复训练，很快，我们意识到，佩戴助听器的康复效果遥远不够。郭家馨言语要真正康复，必需做人工耳蜗。

　　这时候，时间已经转到2014年的1月，离发现郭家馨的听障问题已经12个月。

　　3、我们若倒下，孩子一辈子就完了

　　我们是晚婚晚育的典范。2011年3月，郭家馨出生，我已经40周岁，我老婆已经38周岁。

　　我老婆一直想过普通人的日子：在家乡潮州西湖畔，守着老公和女儿，拿着微薄的工资，从天亮到天黑，粗茶淡饭一辈子。

　　当女儿郭家馨被查出患有极重度听力缺失，一度，“聋”、“哑”、“残疾”这样的字眼就变成一把把小刺刀，一下一下地直插她的心脏。我老婆哭肿了眼睛说：“天塌了。”而我，也几度失眠到天亮。

　　当时我老婆眉眼挂着疲倦，见人有些躲闪。而我，在女儿郭家馨被查出是极重度听力缺失后，我还极度怀疑。一次，我在她耳朵边晃汽车钥匙，她没反应。我不相信，使劲儿晃，还是不行。当时我也觉得天塌了，一种无力感袭向自认为自己很坚强的我。

　　抱着孩子四处求医，我们最想听到的话，就是有医生告诉我们“你女儿耳朵没事儿”。我老婆做得最多的事就是哭。她哭着睡了，又哭着醒了。

　　当郭家馨双耳耳朵上多了一副助听器，在深圳进行言语康复，刚刚开始我们还寄予重望，但很快，我们又陷入绝望中。因为有一天，女儿郭家馨不清晰地喊了一声“妈”，让我们意识到，如果我们倒下了，女儿一辈子就完了。

　　这段时间里，康复中心的老师负责教言语，我们负责带女儿认知这个世界。我带着女儿去超市辨别蔬菜水果，教她认知，教她发音。女儿耳朵上挂着的助听器总会吸引路人的目光，我们也渐渐习惯。在这个没有多少人认识我们的地方，人们只是好奇，应该没啥恶意。

　　训练艰难，一个发音就要重复上千遍甚至上万遍，最后自己都弄混了：最难的就是z、c、s这几个音。女儿有时也急，把我们的胳膊咬出了血。这都不算啥，哪个爸爸妈妈都会这么做。女儿好了，能像正常人一样生活了，啥都好了。

　　家里和邻居的小孩有时会欺负她，我们就只能教郭家馨忍耐，什么事情都要让着哥哥、姐姐、弟弟、妹妹。因为琐事，有一个小妹妹将郭家馨的左脸抓出一道伤痕，至今还没有好。其实，这些并不可怕，最怕的是人们戴着“有色眼镜”看我们，感觉心会像被刀割一样。

　　不少听障儿童家长听说治疗过程复杂，费用巨大，劳心劳力，就直接放弃了，但我们没有放弃。尽管我们也想知道女儿听障的病因，但目前的医学还做不到。东莞市妇幼保健院曾经给我们一家3口抽血做基因筛查，通过检查，没有发现致病基因。

　　一些家长宁愿放弃治疗，觉得再生一个可能更好，但我们依然无怨无悔，绝不轻易放弃。因为我们知道，95%的听障儿童都是先天性、遗传性耳聋，父母基因里带有致病基因，或母亲怀孕时受到病毒、辐射、药物的影响，都可能会影响孩子的听力。另外，三四岁的孩子也可能会因患了脑膜炎，或使用青钠霉素、链霉素等致病药物而形成听力障碍。

　　虽然我们不知道女儿听障病因，但我们知道，耳蜗植入后，经过康复训练，95%的患儿完全可以和正常人一样。

　　所以，我们决定选择给女儿做人工耳蜗。为此，我们回潮州市残联咨询国家免费人工耳蜗项目，了解到需要排队筛查，顺利的话半年时间走完流程，而且人工耳蜗是指定的，没有选择的空间。因为听障儿童的言语康复关系到口腔，需要争分夺秒，一年半年都耽搁不得。如果口腔硬化，即便做了人工耳蜗，听到了声音，再好的言语康复治疗都无法让其说话。2013年底，我们到位于广州的澳大利亚人工耳蜗南方办事处进一步了解各种人工耳蜗，为郭家馨选定澳大利亚人工耳蜗。

　　2014年2月11日，我们带着2岁11个月的郭家馨来到南方医科大学珠江医院，给郭家馨的右耳做人工耳蜗手术，植入澳大利亚人工耳蜗。因为没有足够的钱，我们只能为郭家馨做一侧耳朵的耳蜗。这只需要20多万元。

　　2014年3月4日，郭家馨右耳人工耳蜗在南方医科大学珠江医院开机。3月10日，郭家馨右耳人工耳蜗在南方医科大学珠江医院进行开机后第一次调试。

　　这个过程，我们做了很多事，比如在广东省人民医院为郭家馨做脑部磁共振。因为东莞市妇幼保健院的听力测试、CT、磁共振等一系列检查结果得到广东省人民医院的承认，所以郭家馨只需要做脑部磁共振，以确定能否做人工耳蜗手续。一个简单的检查，我们就跑了3次广州。第一次是脑部磁共振预约并排定检查日期，第二次是脑部磁共振检查，第三次是拿脑部磁共振结果。至于最后选择南方医科大学珠江医院做人工耳蜗手术，那是澳大利亚人工耳蜗公司和深圳康复机构的建议。南方医科大学珠江医院也是国家免费人工耳蜗项目的指定单位。这个过程，我们心里装着很多话，想要大声喊出来，对自己，对听障儿童家长，也对整个社会。

　　我们想对听障儿童的家长们说：坚持住，你倒下了，听障孩子的一辈子就真的完了;我想对这个社会说：听障孩子们正在努力做到最好，一个鼓励的眼神，都是他们成长的动力，希望大家都伸出你们充满爱心的手来帮助他们。

　　4、听障女儿会喊爸爸妈妈了

　　郭家馨在南方医科大学珠江医院进行了人工耳蜗植入手术后，在广州进行了第一次开机调试，从此真正听见了世界的声音。这个世界，对她已经不再是一个无声的世界了。

　　由于已经有了佩戴助听器进行一年的言语康复的基础，又在深圳再经过几个月的言语康复培训后，做了人工耳蜗的郭家馨不但听到了声音，而且已经会说“爸爸妈妈”了。这时，我们是不惜一切代价，在康复中心找最好的资深康复训练老师对郭家馨进行言语康复训练。我们还申请了中科院深圳先进院环绕智能多模态系统研究室和深圳晴晴言语康复中心合作的“交互式言语康复系统”。为了装这个系统，我把家里的台式电脑和笔记本电脑都拿到电脑城重装了系统，最后，在中科院深圳先进院环绕智能多模态系统研究室人员的帮助下，把系统成功装进电脑，让郭家馨在家里也能够进行言语训练。

　　在手术之前，郭家馨虽然会含含糊糊叫爸爸妈妈，但我们最希望听到她有一天会清清楚楚叫一声爸爸妈妈，如今，我们实现了这个愿望。

　　2014年春节后，郭家馨重新回到康复中心进行言语康复训练，第一个月就会叫爸爸了，后来会叫妈妈了，吐字还特别清楚响亮。这个康复费用一年5万元左右。2014年4月8日，郭家馨的资深康复训练老师还专门为郭家馨录下上课的视频。从3月10日第一次调机到4月8日的视频，我们明显感觉到女儿在言语康复上的进步。

　　第一次听到郭家馨叫我们，我们忍不住哭了，因为太高兴了。

　　天下父母心。以前，每次听到别家的孩子“爸爸妈妈”地叫个不停，从来没听过自己的女儿叫，心里特别难过。现在只要看到她，就让她叫我们，我们满足了。

　　郭家馨言语康复得非常好，不仅可以叫爸爸妈妈，还可以叫舅舅、舅妈、叔叔、阿姨、哥哥、姐姐、弟弟、妹妹。现在，我们一家对郭家馨的未来充满希望。

　　2015年3月27日星期五。每周一早上，我们就从东莞送郭家馨到深圳康复;每周五下午，我们就从深圳接郭家馨回东莞出租屋的家。在这条路上，我们来回奔波，今年已经是第三年。3月27日下午，在回东莞的路上，我们半路在清溪大王山森林公园停车，在“花海世界”里，女儿又跳又唱，自由自在。在初春的花丛里，郭家馨边跳舞边唱“小蜜蜂，嗡嗡嗡;小蜜蜂，嗡嗡嗡;……”，我见状，马上用手机拍录下来。我想，就算正常的小孩子，也没有几个像我女儿这样活泼，这样可爱，这样多才多艺。

　　再多的钱可能对我们来说仅仅只是让生活变得更舒适，但对像郭家馨这样的孩子来说，是会改变她一生命运的机遇。花了几十万元，我们可以肯定，郭家馨将过上完全不一样的人生，这个价值是无法用金钱去估量的。这就是我们去做这件事最大的意义。

　　5、女儿答应我要以张海迪为榜样，学习她自强不息的精神

　　2014年11月11日，我们在揭阳打的到汕头潮阳，探望我老婆的外婆、我女儿郭家馨的外祖婆。在车上，我给女儿讲张海迪身残志坚、自强不息的励志故事。女儿郭家馨听了似懂非懂，但她响亮答应我要以张海迪为榜样，学习她自强不息的精神。

　　张海迪，1955年9月16日在济南出生。小时候因患血管瘤导致高位截瘫。从那时起，张海迪开始了她独特的人生。15岁时，张海迪跟随父母，下放(山东)莘县，给孩子当起了老师。她还自学针灸医术，为乡亲们无偿治疗。后来，张海迪还当过无线电修理工。她虽然没有机会走进校园，却发奋学习，学完了小学、中学的全部课程，自学了大学英语、日语、德语以及世界语，并攻读了大学和硕士研究生的课程。1983年张海迪开始从事文学创作，先后翻译了数十万字的英语小说，编著了《生命的追问》、《轮椅上的梦》等书籍。2002年，一部长达30万字的长篇小说《绝顶》问世。《绝顶》被中宣部和国家新闻出版署列为向“十六大”献礼重点图书，并连获“全国第三届奋发文明进步图书奖”、“首届中国出版集团图书奖”、“第八届中国青年优秀读物奖”、“第二届中国女性文学奖”和五个一工程”图书奖。从1983年开始，张海迪创作和翻译的作品超过100万字。1983年，《中国青年报》发表《是颗流星，就要把光留给人间》，张海迪名噪中华，获得两个美誉，其一是“八十年代新雷锋”，其二是“当代保尔”。邓小平亲笔题词：“学习张海迪，做有理想、有道德、有文化、守纪律的共产主义新人!”随后，使张海迪成为道德力量。张海迪现为全国政协委员，供职在山东作家协会，从事文学创作和翻译。

　　中国著名残疾人作家的张海迪历任山东省莘县广播事业局无线电修理工，山东省聊城市文联创作室创作员，山东省济南市文联创作室创作员，山东省作家协会文学创作室一级作家，山东省青年联合会副主席，山东省残联主席团副主席，山东省作家协会副主席，中国残联第一届、二届、三届主席团委员，中国肢残人协会第三届、四届委员会主席，中国残联第四届主席团副主席，中国残联第五届、第六届主席团主席。中共第十八次全国代表大会代表，第九届、十届全国政协委员，第十一届全国政协常委，中国作家协会全国委员会委员。2008年11月当选中国残联第五届主席团主席，2013年9月19日选举连任中国残联第六届主席团主席。2014年10月6日当选康复国际主席。

　　1983年，张海迪开始从事文学创作，她以顽强的毅力克服着病痛，精益求精地进行着创作，执着地为文学而战。先后翻译了《海边诊所》、《丽贝卡在新学校》、《小米勒旅行记》、《莫多克——一头大象的真实故事》等数十万字的英语小说，出版了长篇小说《轮椅上的梦》、《绝顶》。散文集《鸿雁快快飞》、《向天空敞开的窗口》、《生命的追问》。其中《轮椅上的梦》在日本和韩国出版，而《生命的追问》出版不到半年，已重印4次，获得了全国“五个一工程”图书奖。在《生命的追问》之前，这个奖项还从没颁发给散文作品。从1983年开始，张海迪创作和翻译的作品已超过100万字。

　　1970年，她15岁的时候，跟着父母到农村生活。在农村，她处处为别人着想，为人民做事。她发现小学校没有音乐教师，就主动到学校教唱歌。她先后读完了《针灸学》、《人体解剖学》、《内科学》、《实用儿科学》等医学书籍。学针灸时，为了体验针感，她在自己身上反复练习扎针。短短的几年，她居然成了当地的一个年轻的“名医”，为群众无偿治疗达1万多人次。有一位耿大爷，他不能说话，并瘫痪了很多年，一直没有治好。张海迪一面在精神上鼓励耿大爷增强战胜疾病的信心，一面翻阅大量书籍，精心为耿大爷治疗。后来，耿大爷终于能说话了，也能走路了。

　　张海迪身份是作家，但写作是非常痛苦的，她得了大面积的褥疮，骨头都露出来了，但她还在写。她又做过几次手术，手术也是非常痛苦的，她的鼻癌是在没有麻醉的情况下实施手术的，她清晰地感觉到刀把自己的鼻腔打开，针从自己皮肤穿过。第一次听说自己得了癌症，她甚至感到欣喜--终于可以解脱了。张海迪说：我最大的快乐是死亡。但是，她却活了下来。她写小说，画油画，跳芭蕾，拍电视，唱歌，读硕士……甚至，她很喜欢香水，她活得有滋有味。主持人朱军问她，你这样坐着是不是很难受，她说，是的，非常难受，可我已经这样坐了40年了。

　　我知道，我要求女儿郭家馨向张海迪学习的要求有点高。但我知道，无论是一个什么样的人，无论是正常人还是残疾人，如果要真正成才，一定要有理想、有目标、执着、自强不息、百折不挠、勇往直前。

　　郭家馨，爸爸妈妈给你别人没有的天空，就是希望有一天你能够真正成为有用之人。


    来源：深圳热线