关注聋人健康 普及耳聋基因知识

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  • 发表时间:2015-06-08
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    62名聋人双眼紧盯着讲台,讲台上,投影显示出一张人类基因图谱,一位医生正在讲解着,同时一名手语翻译正在同步翻译……

 

这是2015年5月24日自治区聋人协会与新疆医科大学一附院在医院科技楼会议室联合举办的“关爱聋人健康,让痛苦不再延续”暨新医大一附院 “传播健康理念,铸就健康堡垒”公益健康宣教志愿行的讲座现场的情景。

新疆现有19.6万听力残疾人,这一群体人数众多,手语为其日常交流语言,他们中多数是先天听力残疾或后天药物致聋的,正是因为他们在自己的成长过程中体会到了太多的痛苦与不易,所以当他们成年组建自己家庭后,在将生育下一代列入自己的生活计划时,都会有一个担忧——耳聋会不会遗传给孩子。

目前,医学上能够通过致聋基因检查的方法,从遗传学的角度去分析这一高危人群的基因,从而用医学干预的方法去避免耳聋遗传给下一代。但是这一医学分析方法单人单次费用最低都要800多元钱,这笔检查费对于普便处于社会收入中下层的听力残疾人来说,是笔庞大的开支。

自2013年5月自治区聋人协会与新疆医科大一附院联合开办助聋门诊,进行聋人健康管理工作以来,就不断收到聋人这方面的需求呼声,甚至还出现过因负担不起致聋基因检查费而放弃这项对聋人来说非常必要的孕前检查的情况。为此,在自治区聋人协会的积极联系与争取下,新疆医科大一附院经过几年的准备,将于今年6月启动新疆聋人免费至聋基因筛查项目,计划在年内分批、分地区对疆内适龄聋人进行免费的致聋基因筛查,此项工作惠及人群广,聋人的直系亲属也包括在内。

今天的讲座,作为免费致聋基因筛查工作的前期铺垫,先对乌市适龄期内有生育需求的听力残疾人进行有关遗传学、孕前产前检查等知识的讲座,并在讲座后填写了相关医学调查问卷。讲座过程中,不断有听力残疾夫妇向医生提问,医生就他们所提的问题一一作了详细的解答。

本次活动的开展,充分体现了医科大一附院作为社会大型医学科研单位的社会责任感及对残疾人的关爱,同时,这也是自治区聋人协会与社会组织合作,杜绝空、虚,将协会工作落实到实处的工作延续。

 

 

 

来源:新疆维吾尔自治区聋人协会


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