她已是肺癌晚期 想听耳聋女儿叫声“妈妈”

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  • 发表时间:2016-07-01
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  雯雯,14个月大,一出生就被确诊为极重度耳聋。不幸的事情往往会集中在一起,在她半岁大时,妈妈陈敏霞又被确诊肺癌晚期。“只想听孩子叫一声妈妈”,陈敏霞的这个心愿被媒体曝光后,收到了社会各界爱心人士的帮助。

  昨天,专家给雯雯的人工耳蜗开机、调试。她对声音的刺激很敏感,如果顺利的话,半年内有望叫“妈妈”“爸爸”。

  想听孩子叫一声“妈妈”

  陈敏霞是浙江诸暨人,37岁。去年生了二胎,但是小女儿雯雯一出生,就没有通过医院的听力筛查,在2个月大时,又到浙大儿院做听力筛查,“我隔着窗看到儿保的医生对我老公摇摇头,心里的墙就倒了。”

  极重度耳聋,陈敏霞不敢相信这个结果,又带着孩子去了上海,但上海的医生也是这么诊断的。家里的欢声笑语没有了,取而代之的是对雯雯前途和成长的担忧。

  让这家人始料未及的,陈敏霞被查出肺癌晚期。“一开始老是干咳、喉咙有痰,后来呼吸不畅,然后做了脖颈切片确诊了,天塌了。”

  生病之后,陈敏霞不再工作,也没有力气做家务,更没有力气管孩子。“每次文文向我跑来,我就忍不住抱她,医生说这样对我不好。”于是,小雯雯就被送到了诸暨乡下的爷爷奶奶家。她一周骑电瓶车去看几次。丈夫远在山东打工一个月赚5000元,而他们的在诸暨90平方米的房子,房贷每月就要付上3000。现在连上了岁数的公公也跑出去打工,赚钱补贴家里。

  雯雯对有响声的捏叫玩具和拨浪鼓根本不感兴趣,除非它们色彩明艳。也正因为听不见,在奶奶的眼里,文文是个勇敢的“女汉纸”,什么都不怕的那种调皮。到了该学说话的年纪了,孩子嘴里经常会发出“嗯嗯”“啊啊”的声音,但却叫不了“妈妈”“爸爸”。

  “雯雯很聪明,她用眼睛观察世界,想出门玩,就用手指指,但就是不会说话。”陈敏霞说,自己已经是肺癌晚期,也不知道还能陪女儿多久,非常希望能听雯雯叫她一声“妈妈”。

  昂贵治疗费成了“拦路虎”

  《中国出生缺陷防治报告(2012)》数据显示,全国现有听力残疾人2780万,其中0-6岁儿童超过80万人,14岁以下的近200万。每年有3万左右听障儿童出生,如果加上迟发性耳聋及药物性耳聋患者,每年新增的听障儿童超过6万。

  浙大儿院耳鼻喉科副主任付勇介绍,先天性耳聋的主要原因包括:遗传因素,有耳聋突变基因;母亲怀孕时宫内感染;体重过轻、早产和胆红素过高等高危因素;药物性,对庆大霉素等某些药物特别敏感,用药导致耳聋。

  改善听力可以戴助听器或植入人工耳蜗。医生检查认为,雯雯情况不乐观,助听器只是起到放大声音的效果,要想让双耳全聋的孩子开口说话,只有植入人工耳蜗。

  国内的电子耳蜗产品市场,主要被澳大利亚、美国和奥地利的三家国外公司垄断。由于植入人工耳蜗费用较高,花费十几万,甚至二三十万元,而术后还需进行长期的康复训练。对于普通收入家庭来说,这无疑是一笔极其沉重的负担。有统计称,目前全国每年仅有不足2000名耳聋患儿有人工耳蜗植入治疗的机会,只占到6岁以下听障儿童的百分之一。

  如果雯雯不做人工耳蜗,她会像其他患严重听力障碍的孩子一样,因听不到外界的声音,不能通过言语同他人进行交流,可能会成为“聋人”。当然,陈敏霞希望听到的那一声“妈妈”,也无望了。

  再坚持半年有望听到“妈妈”

  去年,浙江省医保部门将一款杭州生产的人工耳蜗纳入医保报销范围,患者自付3万元不到(只报销单侧)。“单侧植入人工耳蜗后,日常生活交流没问题。如果双侧植入,对声音的精确判断会更好。”付勇说。

  雯雯要做双侧植入的话,费用得10万元。陈敏霞自己也在治疗,面对这么大一笔费,这个家庭只能叹息。

  今年5月,陈敏霞的心愿被媒体报道后,收到了很多社会爱心人士的帮助。“现在钱已经筹集够了,不用再捐给我们,谢谢大家。”她说。

  5月24日,浙大儿院专家给雯雯做了人工耳蜗植入手术。昨天,雯雯来院复查,并进行人工耳蜗的开机调试。

  “我们为她做了神经反应测试,她对声音刺激还是很敏感的。”付勇介绍,3周岁之前是语言发育最快的时期,如果确诊是耳聋,越早植入人工耳蜗效果越好,如果超过6周岁,效果就不太理想了。人工耳蜗植入之后,还要进行为期1-2年的语言康复训练,才能学会讲话。当然,雯雯正处于呀呀学语的黄金期,有可能半年内就学会一些单词,如“妈妈”“爸爸”等。

  现在,陈敏霞离梦想又进一步了。她说,自己要每天开开心心的,好心态能让生命延长。



来源:浙江在线新闻网站


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