无声世界演绎出最美的乐章
魏萧滟
陈朗
小高
11岁的魏萧滟出生后就被宣告是一名聋儿。“刚刚出生的孩子都要做听力筛查。”萧滟的妈妈祝女士说,她还没来得及享受当妈妈的喜悦,就听到了这样的消息。“我们一家人都不愿意面对这个筛查结果,固执地认为是医院的检查有问题。”于是祝女士带着女儿四处求医。这样的生活过了一年半,她和家人终于在心理上不再抗拒这个结果,开始面对现实。
调皮的时候她会“选择性耳聋”在刚刚过去的7月,波兰首都华沙的音乐厅里响起了悠扬的古筝声和琵琶声。弹奏中国民族乐器的是三名来自中国的听障青少年,她们与来自其他国家和地区的听障孩子“PK”后胜出,获得了在这场名为“利耳之声”的音乐会进行现场演奏的机会。与其他音乐会不同的是,这场音乐会所有的演出者都是植入人工耳蜗后重获听力的听障人士。近日,本报记者在北京见到了这三名听障青少年和她们的妈妈。三位妈妈说,虽然孩子走过的路与别的孩子有些不同,但她们的人生同样精彩。
萧滟1岁半的时候,祝女士给她戴上了助听器。有了助听器的陪伴,再加上规范的康复治疗,半年后,萧滟指着一幅画上的一朵花,终于发出了来到这个世界后的第一声:“哇”。祝女士说,“我知道,她是在说花。”后来,萧滟又安装了人工耳蜗,如今说起话来和普通的孩子没有区别。
萧滟不到5岁时,祝女士决定让她学习弹奏古筝。“我就是学音乐的,女儿继承了我的乐感。有时候,我甚至感觉不到她是聋儿。”如今,11岁的萧滟古筝已经考过了7级,她同时还在学习弹奏钢琴。这次在波兰的音乐会上,这个大眼睛的女孩以一曲《浏阳河》打动了国际评审团,从全世界选拔的32名听障儿童中脱颖而出。萧滟现在非常活泼开朗。祝女士说,先天聋儿其实没有太大的痛苦,“承受痛苦的是孩子的家长。”现在萧滟很调皮,有时妈妈批评她,她就会关掉人工耳蜗,“选择性耳聋”,回归到她出生时的样子:那时,世界是安静的。
一首儿歌整整学习了三个月
陈朗是个清瘦的女孩,目前在湖北一所大学就读。20年前,陈朗刚刚出生时就是个聋儿,但家人一直不知道。“孩子2岁多了还不会说话,我就想带孩子去医院查查。”陈朗的妈妈每次冒出“带孩子去医院检查”的念头时,就会被陈朗的爷爷奶奶“打回去”,两位老人都认为孩子没问题,“贵人语迟嘛。”
陈朗小时候特别聪明,虽然听不到,但她还是会喊爸爸、妈妈,这也是家人直到2岁后才带她到医院就诊的原因之一。检查的结果让陈朗妈妈很难接受:全聋。“也就是说,她听不到任何声音。”妈妈找到了湖北省最权威的专家,得到的建议就是自己教她说话。那天,妈妈回到家后就拿起了一支钢笔,无数次地在女儿面前重复着一个词:钢笔。
为了让女儿说话,妈妈每天都重复着同样的词,让女儿反反复复地看自己的唇形。“《小兔乖乖》这样一首简单的儿歌,我整整教了她三个月。”那段时间,陈朗妈妈因为在家里说的话太多,竟然导致声带撕裂。“那时我就想,一定要用一生的精力把她教育好。”
7岁时,陈朗的妈妈终于决定为女儿植入人工耳蜗,因为陈朗要上小学了,她读不懂老师的唇语。人工耳蜗开机后,陈朗哭了,“太吵了!外面的声音太刺激了!”一个月后,陈朗逐渐适应了有声世界,她告诉妈妈,“这个耳蜗太好了!”9岁那年,陈朗的两个好朋友都准备学习古筝,她也吵着要学古筝。为了能争取到学习古筝的机会,她还专门给妈妈写了保证书:一定要好好练习,不看电视,不贪玩。
去年,陈朗考上了大学。业余时间,她又弹起了古筝。这次去波兰演出时,她选择了一首《梁山伯与祝英台》,“这首曲子相对来说更国际化,评委们更能够听得懂。”妈妈说,当时让女儿学古筝只是为了满足她的一个小愿望,没想到音乐还给他们带来了小“惊喜”:练习古筝后,陈朗发音的音调比以前更好了!
用三年时间走出“语后聋”的痛苦
小高,28岁的漂亮女生,如今正在一所“985高校”读研究生。小高是个“语后聋”的人工耳蜗植入者。
小学时,她是个非常优秀的女孩,不仅长得漂亮、学习成绩优秀,还画得一手好画,弹得一手好琵琶。5岁半,她开始学习弹奏琵琶,还曾经在当地举行的琵琶比赛中拿过大奖。小学4年级时,她患上了中耳炎。“一开始是一只耳朵流脓,但一直治不好。”小高的妈妈马女士说,孩子一只耳朵流脓的症状刚刚减轻,另外一只耳朵又流脓,两只耳朵的病情反反复复,迁延不愈。“按理说,中耳炎也不是什么大病,可我带她跑遍了家乡和京城的大医院,就是治不好。”初一那年,小高听不到了。之前她的听力也有所下降,“有那么一两天,她突然就彻底听不到了。”医生判断是中耳炎长期流脓,侵犯了耳神经,造成神经性耳聋。
残酷的现实给了小高父母重重一击:他们在一夜之间就衰老了,爸爸原本浓密的头发脱落了大半。而小高更是用了三年时间才逐渐从痛苦中走出来。那三年中,她把自己关在家里,流泪、写日记。安装了人工耳蜗后,小高依然十分优秀,她考上了重点大学;因为成绩优秀,大学毕业后又被保送读研究生。今年夏天,她弹奏着《彝族舞曲》,从全国的听障人士中脱颖而出,被选送到华沙参加比赛;在现场经过激烈的竞争,又成为可以登台演奏的10名听障人士之一。小高的妈妈说,与先天性聋儿相比,“语后聋”的孩子承受的心理压力更大。因为他们曾经听到过世界的繁华,但却因为种种原因要安静下来,还要担心被他人歧视,这不仅需要医学的干预,更需要社会的关爱。
植入耳蜗,人生同样精彩
在很多人的印象中,耳聋大多是因为后天原因造成的。比如有些人是因为吃了耳毒性抗生素导致耳聋,有些耳聋患者是外伤或疾病原因导致的。实际上,现在越来越多的人工耳蜗植入者特别是儿童人工耳蜗植入者,多数都是先天性耳聋患儿。北京协和医院耳鼻喉科主任医师陈晓巍说,在协和医院这样的大医院植入人工耳蜗的患儿,主要是先天性聋儿。他们一出生就伴有不同程度的先天性内耳畸形。导致耳聋发生的原因很多,这其中遗传因素比例很高,因此基因检测很必要。陈晓巍说,进行婚前遗传咨询和基因检测可以减少或避免生育耳聋患儿。
新生儿出生后都会进行听力筛查,有些家长知道孩子是聋儿后,很难接受这个现实,往往会四处求医,希望能够逆转。但先天性耳聋几乎是不可逆的,因此需要佩戴助听器或植入人工耳蜗,提倡双模式的助听,包括一侧耳蜗一侧助听器,或双侧人工耳蜗。正规医学手段干预得越早,孩子康复的希望就越大,康复的效果就越好。聋儿们不仅可以正常交流,还可以听音乐,甚至演奏乐器。他们的人生可以与健全人一样精彩。
来源:北京晚报