孙艺源：听障从来都不是一场悲剧

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• 发表时间：2018-03-19
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　　当孙艺源端坐在桌子对面时，你不会把她与“听障”联系在一起。疏眉淡目、精致发丝，听人进门时站立起微笑示意。她面前的桌子上只有一杯清水，一如她如今的包容性格与恬淡人生。
　　但她的背后，是冗长的22年康复历程。对其是，对其家庭亦然。
　　1995年5月10日，孙艺源诞生于贵州省贵阳市，“刚出生时，全家都非常高兴。”她说道。然而好景不长，在孙艺源满一岁的那个新年，孙艺源母亲第一次察觉出了孩子的异样。
　　那是一个寒冷但却被忽略了的夜晚，孙艺源被母亲抱出门去，其他孩子的哭声与鞭炮声交织在这个夜里，新生儿与新年的碰撞，为那个夜晚平添了无数喜悦。但孙艺源母亲怀中的女孩子，一声不吭。
　　彼时家人也只当是孩子胆子大，还打趣说孩子今后一定有出息，走得远。母亲蹙眉，心里升起一团疑云，也反复问过自己“孩子是不是听不到？”，但经过心理斗争，孙艺源的母亲强迫自己不往坏的地方想。
　　直至夏日，那些关于“听不到”的信号愈来愈多。母亲才将孙艺源抱到医院检查，感应神经性110-120分贝，已经完全听不到了。她想起那个冬夜，外面气温30度，她在医院里冷得发抖。
　　“我母亲知晓我先天性听障后，她说她心里就一个念头，那就是抱着我跳楼自杀。每天一看到我就会哭，从早到晚。”孙艺源云淡风轻的一句话背后，是一个家庭长达22年的关于“治愈”的路程。
　　从那以后，孙艺源父母卖掉房子、母亲辞去工作，举全家之力，辗转上海、广州、长春等各地为孙艺源看病，只要一个地方能医好孙艺源，其父母就购票前往。在长春“康复”大半年后，孙艺源母亲听闻北京有一种“电子耳蜗”能治好孙艺源的听障，便收拾行囊立即前往。
　　经过长期对手术方案、康复方案的讨论后，1998年，孙艺源终于在北京同仁医院装了耳蜗。1999年，耳蜗开机，听到了来自这个世界的第一声，她说她第一次，被这个“嘈杂”的世界吓哭了。
　　开机后，孙艺源在北京聋儿中心进行专业康复培训八个月之后，转到正常幼儿园随班就读。此期间，也由其母亲在家帮助其开始学习这场迟到的“牙牙学语”，一直到10岁，孙艺源终于几乎与普通小孩无异。这期间来自金钱、心理上的压力，孙艺源全家都合力抗了过来。正是因为特殊的经历，孙艺源比常人拥有了更久远的记忆。但因为尚处幼年，孙艺源起初并未觉自身有异样之处。
　　大概是幼儿园时，孙艺源意识到了自己与其他小朋友的不同。“我戴着耳蜗，而其他人没有戴这么一个奇怪的东西。”但因为孙艺源个人性格并不属于自卑的一类，久而久之，与其说接纳，不如说大家已经淡忘掉孙艺源的“特殊之处”。提及她的不同，她也相信善良的人在社会中占大多数，所以也从未遇到过任何“歧视”或“刁难”。
　　虽然母亲对孙艺源一直呵护有加，但也同时注意培养她的独立生活能力。她11岁时就能一个人坐飞机来往北京、贵阳、长春等地。但进入大学之后，长春的大学与北京的家中，长期、高频率的两城往返，竟没有一次是孙艺源独自前往火车站，皆是由大学中的朋友负责接送，尽管其与普通人无异已经长达10余年之久。
“让我在这个社会上跟别人和谐相处，包括保持一个良好的生活状态，我觉得性格占了至少80%的比重。”孙艺源说，听障群体难免有自卑，在语言上不过关、跳词，长久以来就变得不愿意与人沟通，而这恰恰是他们与社会接触过程中的大忌。
　　反观孙艺源身边的“性格姣好”的听障朋友，孙艺源说他们与自己一样，并未过多受到听障的困扰，“我们第一批手术的小伙伴，他们有的出国留学、有的考上公务员、有的在北京或者奔赴外地就业。跟着他们一起成长，也让我有了美好的记忆。”孙艺源在描述大家的境况时，满足的表情铺陈在自己的脸上。
　　同时，正因为来自于亲友的关爱，使得孙艺源养成了“帮助”的习惯。她向笔者表示：“不是把话讲好了就是康复。”她希望更多家长意识到，聆听能力、在社会上的抗压力等等，都是“康复”之中极为重要的课题。
　　不仅如此，在其漫长的康复的过程中，医院、康复学校，助残人士也扮演着相当重要的角色。她仍记得医生手心的温度、康复学校老师一字一句的嘱咐，甚至志愿者曾给她一个微笑的场景，她都历历在目。
　　正因为接纳了爱，孙艺源也更乐于付出。高中时期，孙艺源就目睹了许多家长和听障孩童面临因经验不足而“走弯路”，那时她便已萌生了帮助听障群体、建立互帮互助团队的想法。
2012年7月，孙艺源开始收集资料，帮助线上的一些蜗友解答问题；
2012年11月份看到大家在各种抱怨耳蜗电池的价格太高，于是就有找厂家谈价来帮大家砍价，通过团购来帮大家实现了低价格的一手货源；
2013年2月开始帮中聋的家长线下团购物；
2013年3月开始帮助来北京的家长找医院（同仁，301，协和医院等）。并且给家长做心里沟通；
2013年7月暑假经常去康复学校（舒耘康复中心，中国聋儿康复学校）看望那些正在语言康复的孩子们和他们一起互动做游戏；
2013年8月开始在网上和单独见面的家长分享自己的故事给大家听；
2014年2月份，帮在校的说话不好的同学纠正语言；
2014年4月份开始鼓励聋哑人去做更多的事情；
2015年孙艺源学习了手语，并且帮助那些聋哑人翻译；
2016年是孙艺源真正建立互帮互助团队的一年。她创建了兔答答群（原名帮帮兔）从一个人发展到500人的大群，开启了许多人的心门；
2017年，孙艺源开始出来参加活动，把自己的亲身体验告诉大家的同时，也将爱意传达给了“无声”的世界。
　　在帮助这些儿童与家长的过程中，孙艺源站在第三方视角之后才发现：他们的诉求相对模糊，天生健全的人难以找准群体的诉求点。这就需要这个群体之间互通有无，为自己搭建起一个蓝天下的保护伞。群体力量越大，才能令普罗大众了解到听障人群的真正所需。她更不认为听障是一种悲剧，而只是另一种生活方式而已。
　　“我现在对自己的生活比较满意，所以认为自己现在有能力、有时间去帮助别人。‘兔答答’的出现，正是我多年来想要搭建、想要参与的一种平台，契合了我的愿景。”孙艺源表示。
来源：袁家远 兔答答微信公众号

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